COPD

Ich bekam einen Inhalator mit zwei bronchienerweiternden Wirkstoffklassen, LABA und LAMA. Bei der ersten Vorführung nickte ich zu schnell. In der Apotheke sollte ich die Anwendung selbst zeigen. Dabei stellte sich heraus, dass ich einen Teil des Ablaufs falsch verstanden hatte. Wir übten mit meinem Gerät. Den kleinen Zettel dazu legte ich neben die Kaffeedose, wo ich ihn morgens sehe. Bei der nächsten Kontrolle nahm ich den Inhalator wieder mit.

Mit dem Rauchstopp war ich wesentlich weniger ordentlich. Ich rauchte seit meiner Lehrzeit, vor allem in Pausen und im Wagen. Beim Beratungstermin sagte ich offen, dass ich den Gedanken an die Zigarette nach dem Essen vermissen würde. Wir besprachen Unterstützung und ob ein Medikament zur Entwöhnung zu meiner übrigen Behandlung passen könnte. Ich wollte keinen Einkaufsplan aus dem Internet. Die Ärztin erklärte mir die Möglichkeiten und vereinbarte einen weiteren Termin.

Nach einigen rauchfreien Wochen nahm ich bei einer Feier wieder eine Zigarette. Am nächsten Tag hätte ich den Termin am liebsten abgesagt. Ich ging trotzdem hin. Niemand hielt mir eine Predigt. Wir schauten auf die Situation am Abend und darauf, wie ich bei der nächsten Einladung reagieren wollte. Ich bat meinen Kollegen, mir auf gemeinsamen Fahrten keine Zigarette mehr anzubieten. Er stellte zunächst dumme Fragen, hielt sich danach aber daran.

Meine freiwilligen Spaziergänge waren anfangs selten. Nach einem Arbeitstag hatte ich keine Lust, auch noch über meine Atmung nachzudenken. Wir legten bei der Kontrolle eine Aktivität fest, die zu meiner Belastbarkeit passte. Ich begann mit der Runde zum Briefkasten und ging später ein Stück weiter. Meine Frau läuft manchmal mit, manchmal gehe ich allein. Wenn ich eine Pause brauche, setze ich mich hin. Ich mache aus einem guten Tag keinen Anlass, am nächsten Tag die doppelte Strecke zu erzwingen.

Im vergangenen Monat bin ich meist viermal pro Woche spazieren gegangen. Vor dem Behandlungsbeginn war es meist einmal. Der Weg zum Markt gehört inzwischen dazu. Ich kaufe weniger auf einmal, damit ich die Taschen tragen kann. Das klingt nach einer Kleinigkeit, aber ich suche den Käse gern selbst aus. Auf der Baustelle überlasse ich schwere Transporte häufiger einem Kollegen. Ich arbeite noch, nur mit mehr Absprachen.

Morgens bin ich gelegentlich weiter kurzatmig. Bei einer deutlichen Veränderung halte ich mich an den schriftlichen Plan aus der Praxis und nehme Kontakt auf. Meine Behandlung ändere ich deshalb nicht selbst. Nächste Woche bringe ich meine Aufzeichnungen und das Gerät zur Kontrolle mit. Der Arzt soll auch sehen, welche Wege mir noch Mühe machen.

Bei der Reha-Anmeldung blieb ich an einer Rückfrage zu Unterlagen hängen. Eine Mitarbeiterin half mir, den Antrag zu vervollständigen. Vor der Zusage wagte ich keine feste Urlaubsplanung. Ich kannte Menschen, die begeistert von einer Reha zurückgekommen waren. Ich wollte lieber wissen, was dort konkret an einem Vormittag passiert und ob ich mithalten muss. Das Aufnahmegespräch beruhigte mich: Die Aufgaben würden nach meiner Untersuchung und Belastbarkeit angepasst.

Die ersten Übungen kamen mir bescheiden vor. Ich war trotzdem schnell müde. Eine Physiotherapeutin beobachtete mich beim Gehen und zeigte mir, wie ich Pausen vorher einplanen konnte. Wir übten auch mit Alltagssituationen. Ich hatte bis dahin jede Pause als misslungenen Versuch gewertet. In der Reha durfte eine Übung einschliesslich Pause beendet sein. Ich musste mich dafür nicht entschuldigen und wurde auch nicht gedrängt, mich mit einer anderen Teilnehmerin zu vergleichen.

Zur Behandlung gehörte, meinen Inhalator vorzuführen. Es war peinlich, weil ich ihn bereits länger benutzte. Die Fachperson machte daraus eine normale Kontrolle. Wir gingen den Ablauf durch und besprachen, was ich bei Problemen melden sollte. Ausserdem bekam ich Gelegenheit, nach Husten, Schlaf und dem Gefühl der Erschöpfung zu fragen. Alles in einem Gespräch unterzubringen hatte zu Hause selten geklappt, weil ich zuerst wissen wollte, ob meine Rezeptbestellung angekommen war.

Nach der Reha hing der Übungsplan am Kühlschrank. Das funktionierte ungefähr zwei Wochen. Dann kamen Besuch, ein Zahnarzttermin und Regen dazwischen. Beim Nachsorgegespräch erzählte ich das ohne Beschönigung. Wir suchten nach einem Termin im Tagesablauf, der realistischer war. Jetzt mache ich die vereinbarten Übungen vor dem Mittagessen. Meine Freundin ruft manchmal danach an. Sie kontrolliert mich nicht, wir verabreden nur den nächsten gemeinsamen Gang zum Laden.

Ich trage eine leichte Tasche und gehe öfter einkaufen. Den schweren Getränkevorrat lasse ich liefern. Auf einem Zettel notiere ich, ob ich die vereinbarte kleine Einkaufsrunde ohne ungeplante Pause bewältigt habe. Dabei zähle ich nur denselben Laden und ungefähr dieselbe Menge. Wenn ich zum weiter entfernten Markt fahre, kommt das in eine eigene Zeile. Sonst würde ich am Monatsende Dinge vergleichen, die gar nicht zusammengehören.

In den vier Wochen vor der Rehabilitation schaffte ich zwei dieser Wege ohne zusätzliche Pause. Im vergangenen Vierwochenzeitraum waren es sieben. An anderen Tagen brauche ich weiter einen Halt, besonders wenn ich schlecht geschlafen habe. Ich weiss deshalb nicht, wie der nächste Winter wird. Die Reha hat mir Möglichkeiten für meinen heutigen Alltag gegeben. Für die nächste Kontrolle habe ich mir aufgeschrieben, dass ich beim Wäscheaufhängen noch Luftnot habe. Das möchte ich mit der Physiotherapeutin besprechen.

Wir besprachen einen Inhalator mit LABA, LAMA und einem inhalativen Kortikosteroid, kurz ICS. Ich hatte gehört, Kortison sei entweder ein Wundermittel oder grundsätzlich gefährlich. Der Arzt erklärte die Auswahl anhand meines bisherigen Verlaufs und der Untersuchungen. Er sprach auch über ein erhöhtes Pneumonierisiko bei ICS-haltiger Behandlung. Ich fragte zweimal nach, ob ich damit bei jedem Husten sofort eine Lungenentzündung vermuten müsse. Er schrieb auf, welche Veränderungen ich zeitnah melden soll.

Den neuen Inhalator probierte ich unter Aufsicht. Die Anwendung sah ähnlich aus wie bei meinem alten Gerät, fühlte sich aber anders an. Ich wollte beide zur Sicherheit in die Arbeitstasche stecken. In der Apotheke gingen wir den aktuellen Plan durch, damit ich frühere und neue Präparate nicht versehentlich parallel verwendete. Zu Hause räumte ich den Medikamentenschrank gemeinsam mit meiner Frau auf. Die abgelöste Behandlung blieb als Eintrag in den Unterlagen, nicht als zweite tägliche Routine.

Seit der Umstellung bin ich vorsichtiger mit der Aussage, mir gehe es gut. Ich habe weiter Atemnot bei Belastung und lasse jemand anderen die schweren Pakete heben. Wenn die Mitarbeitenden in der Pause rasch zum Imbiss gehen, nehme ich mir mehr Zeit. Anfangs nervte mich das. Jetzt sage ich vor dem Losgehen, dass sie nicht warten müssen. Einer bleibt meistens bei mir, und wir reden über Fussball statt über meine Lunge.

Die Nachsorge ist für mich genauso konkret wie ein Dienstplan. Ich habe die Praxisnummer und die vereinbarte Anlaufstelle ausserhalb der Öffnungszeiten gespeichert. Bei einer neuen Verschlechterung verwende ich den besprochenen Aktionsplan. Ich nehme keine zusätzliche Behandlung aus alten Restbeständen. In die Unterlagen kommen Datum, Beschwerden und was bei dem Kontakt vereinbart wurde. Wenn mein Lungenfacharzt fragt, muss ich deshalb nicht nachträglich schätzen.

In den letzten zwölf Monaten gab es einen ungeplanten Kontakt wegen einer erneuten Verschlechterung. Ich kam früher in die Praxis als beim ersten Ereignis. Dort wurde entschieden, was untersucht und behandelt werden musste. Der einzelne Kontakt beweist natürlich nicht, welcher Anteil meiner Behandlung geholfen hat. Ich habe zugleich besser auf die Veränderungen geachtet und regelmässiger Termine wahrgenommen. Die neue Routine braucht auch Aufmerksamkeit: Einmal musste ich wegen Heiserkeit nachfragen.

Ich bin zufrieden mit dem bisherigen Verlauf und behalte meine Kontrollen bei. Meiner Frau ist am liebsten, dass sie nicht mehr allein entscheiden soll, wann sie jemanden anrufen muss. Wir haben den Plan gemeinsam gelesen. Bei der nächsten Untersuchung möchte ich besprechen, ob die jetzige Kombination weiter zu meinem Verlauf passt. Die Frage steht bereits auf der ersten Seite meines Hefts, damit sie am Ende des Termins nicht untergeht.

Beim ersten Besuch des Gerätedienstes ging es um den Standort, die Handhabung und die Sicherheit. Der Schlauch lag anfangs dort, wo ich üblicherweise zur Küche gehe. Wir fanden einen besseren Verlauf, damit ich nicht darüber stolpere. Die Fachperson liess mich zeigen, was ich verstanden hatte. Ich brauchte mehr Zeit als meine Tochter. Nach zwei Wiederholungen konnte ich die vereinbarten Handgriffe vorführen, ohne bei jedem Schritt nach ihr zu sehen.

Die Einstellung gehört zum ärztlichen Plan. Wenn ich mich unwohl fühle, drehe ich deshalb nicht selbst am Sauerstofffluss. Bei Beschwerden nehme ich Kontakt auf oder hole bei schweren Warnzeichen sofort Hilfe. Einmal rief ich an, weil ich bei einer bestimmten Bewegung das Gefühl hatte, der Schlauch ziehe. Es war eine praktische Frage, die sich beim Besuch lösen liess. Eine Änderung der Verordnung war dafür nicht nötig.

Sicherheit war auch ein Thema für meine Familie. Bei mir wird nicht geraucht, und niemand zündet im Umfeld der Sauerstoffversorgung eine Kerze an. Meine Enkelin wollte beim Geburtstag unbedingt Tischkerzen aufstellen. Wir erklärten ihr den Grund und liessen sie weg. Ich selbst mochte sie früher gern. Nun stehen auf dem Tisch Blumen. Bei jedem neuen Besuch sage ich vorab, was in der Wohnung gilt; das erspart mir die Diskussion, wenn jemand bereits die Zigarette aus der Tasche zieht.

Für unterwegs hatten wir ein eigenes Gespräch. Ich wollte wieder an den See, wusste aber nicht, wie lange die konkret bereitgestellte Versorgung für den geplanten Weg ausreichen würde. Diese Frage klärte ich mit dem Versorgungsteam anhand meines verordneten Bedarfs. Ich rechne das nicht nach fremden Erfahrungsberichten aus. Auch Tragehilfe, Transport und Rückweg besprachen wir. Der erste Ausflug war kurz, und meine Tochter begleitete mich.

Inzwischen verabrede ich mich etwa einmal in der Woche ausser Haus. Ich besuche eine Freundin, fahre zum See oder gehe ins Quartiercafé. Manchmal sage ich wegen eines schlechten Tages ab. Das Gerät allein macht aus einem langen Weg keinen leichten Weg. Ich suche eine Sitzgelegenheit und plane weniger Stationen. Meine Freundin hat aufgehört, mir bei jeder Treppe gut zuzureden. Sie fragt jetzt, ob ich eine Pause will, und bestellt in der Zeit den Kaffee.

Vor der Sauerstoffbehandlung gab es ungefähr einen Ausflug im Monat. Im letzten Monat habe ich vier notiert. Dabei zähle ich verabredete Unternehmungen, keine Arztbesuche. Das ist für mich eine erfreuliche Veränderung, obwohl ich zu Hause weiter Hilfe bei schweren Arbeiten brauche. Über meine Lebensdauer sagt die Liste nichts aus. Für den kommenden Termin habe ich eine gerötete Stelle an der Nase fotografiert. Ich möchte wissen, ob die Nasenbrille anders sitzen kann, ohne dass ich selbst an der Versorgung bastle.

Als die Ärztin bei der Kontrolle fragte, wie ich das Medikament anwende, hatte ich ausnahmsweise alles dabei. Sie sah mir zu, ohne dazwischenzugreifen. Danach erklärte sie mir drei Bedienfehler, die sie in diesem Durchgang beobachtet hatte. Ich hatte Mühe, das zu hören. Das Gerät war doch seit Monaten bei mir. Wir verabredeten einen längeren Termin für die Schulung, damit die Frage nicht zwischen Rezeptausdruck und Blutabnahme verschwinden sollte.

Bei diesem Termin ging es auch um meine Hände, mein Sehen und darum, wie ich den Ablauf morgens organisiere. Die Fachperson betrachtete mein bisheriges Gerät und zeigte mir eine Alternative. Ich musste sie tatsächlich handhaben, statt nur eine Broschüre mitzunehmen. Der Arzt entschied anschliessend, welche verordnete Behandlung dazu passte. Ich suchte mir kein vermeintlich einfacheres Modell im Internet aus. Die neue Anwendung übten wir unter Aufsicht und hielten sie lesbar fest.

Zu Hause stellte ich eine Lampe an den Tisch, an dem ich die Behandlung anwende. Der Platz bleibt frei; Briefe und Werkzeug kommen woanders hin. Auf dem Medikamentenplan stehen die aktuellen Präparate in grosser Schrift. Beim Wechsel wurde ausdrücklich erklärt, welche alte Verordnung dadurch ersetzt wird. Ich weiss jetzt auch, wen ich anrufen kann, wenn ich nicht erkenne, ob das Gerät noch verwendbar ist. Eine unsichere Anwendung gleiche ich nicht mit zusätzlichen Medikamentengaben aus.

Bei der letzten beaufsichtigten Vorführung blieb noch ein Fehler übrig. Sechs Monate nach dem Beginn der Anpassung ist das weniger, aber noch keine sichere Routine. An manchen Tagen werde ich hektisch, besonders wenn ein früher Termin ansteht. Die Mitarbeiterin bat mich, den tatsächlichen Morgenablauf zu schildern. Wir merkten, dass ich kurz vor dem Verlassen der Wohnung alles gleichzeitig erledigen wollte. Nun liegt die Anwendung zeitlich früher, so wie es mein Plan vorsieht.

Ob ich durch den Gerätewechsel schon weniger Atemnot habe, kann ich nicht sauber beantworten. Die Haltestelle ist nach wie vor ein anstrengender Weg. Einmal war sie wegen einer Baustelle weiter entfernt. In meinem Heft hatte ich nur schlechte Atmung notiert und erst im Gespräch an die zusätzliche Strecke gedacht. Der Arzt besprach weitere mögliche Gründe für die Beschwerden und den Kontrollbedarf. Er erhöhte die Behandlung nicht allein auf Grundlage meines Eindrucks vom neuen Gerät.

Meine Frau sieht inzwischen gelegentlich zu, wenn ich übe. Ich frage sie danach, was sie beobachtet hat, ohne ihr die Verantwortung für jede Anwendung zu geben. Bei der nächsten Schulung möchte ich auch besprechen, wie der Ablauf auf Reisen funktioniert. Im Hotel fehlt mein beleuchteter Tisch. Ich nehme den aktuellen Plan und das Gerät zum Termin mit; die praktische Lösung möchte ich vor der Fahrt gefunden haben.

Der Inhalator war zunächst eine zusätzliche Aufgabe, die ich irgendwo zwischen Frühstück und Arbeitsweg unterbringen musste. In der Praxis zeigte ich die Anwendung. Wir korrigierten den Ablauf und legten den aktuellen Plan neben die übrigen Medikamente. Ich nahm eine Liste meiner Beschwerden mit, weil ich müde schnell vergesse, was ich fragen wollte. Die Ärztin besprach auch, welche Veränderungen eine frühere Rückmeldung brauchen. Für den nächsten Termin wollte sie wissen, was ich tatsächlich schaffe.

Ein Trainingsangebot kam für mich infrage, nachdem meine Situation beurteilt worden war. Ich stellte mir eine sportliche Gruppe vor und wollte absagen. Beim ersten Gespräch fragte die Physiotherapeutin nach meiner Arbeit und den Wegen, die ich ohnehin mache. Wir vereinbarten eine Belastung, die zu den Untersuchungsergebnissen und zu meiner Tagesform passen sollte. Ich bekam keine Aufforderung, jede Müdigkeit zu übergehen. Wir besprachen Pausen und wie ich Beschwerden während einer Einheit melde.

Ich komme inzwischen häufiger zu den vereinbarten Terminen. Das bedeutet aber nicht, dass ich jede Woche mehr leisten kann. Nach einem Infekt gab es eine Unterbrechung und Rücksprache, bevor ich wieder einstieg. Im letzten Monat nahm ich an drei Angeboten teil. Davor hatte ich in einem Monat eines geschafft. An den Tagen dazwischen hängt es oft von der Arbeit ab. Eine ausgefallene Einheit trage ich ein, samt Grund; ich streiche sie nicht nachträglich aus dem Plan.

Die Arbeit haben wir ebenfalls besprochen. Mein Arbeitgeber hat schwere Warenlieferungen anders verteilt, nachdem ich um ein Gespräch gebeten hatte. Über die frühere Werkstattstelle habe ich Unterlagen zusammengesucht und sie zu einer medizinischen Beratung mitgenommen. Ich weiss nicht, ob eine berufliche Ursache bei mir festgestellt werden wird. Die Abklärung dauert, und ich will das Ergebnis abwarten. Aktuelle Belastungen am Arbeitsplatz bespreche ich konkret, ohne aus der Diagnose allein einen Anspruch abzuleiten.

Beim Rauchen brauchte ich mehrere Gespräche. Ich fand es schwer, darüber zu reden, wenn ich ohnehin Angst vor Vorwürfen hatte. Die Beratung blieb bei meinen Gewohnheiten und den Situationen, in denen der Wunsch nach einer Zigarette auftaucht. Wir besprachen mögliche Entwöhnungshilfen mit Blick auf meine Medikamente. Ich benutze keine Tabak- oder Nikotinkonsumprodukte als Behandlung meiner COPD. Für meinen weiteren Weg habe ich einen Termin vereinbart, auch weil mein Partner noch raucht.

Acht Monate sind vorbei, und ich bin weiterhin erschöpft. Meine Ärztin behandelt das als Anlass zur weiteren Beurteilung, statt alles automatisch auf die COPD zu schieben. Ich merke einzelne Veränderungen: Die Übungen sind mir vertrauter, ich kann beim Termin genauer berichten. Zu Hause brauche ich nach der Spätschicht dennoch Ruhe. Mein Sohn kocht an diesen Tagen. Am kommenden Kontrolltermin möchte ich nachfragen, wie wir Training und Arbeitsbelastung besser abstimmen können, ohne den Kalender noch voller zu machen.

Beim zweiten Termin hatte ich die Fragen auf Papier. Die Ärztin erklärte mir, dass die Spirometrie zur Diagnose beiträgt, während Beschwerden und frühere Verschlechterungen für den weiteren Plan ebenfalls betrachtet werden. Aus einem einzelnen Lungenfunktionswert könne sie mir keine persönliche Lebenserwartung nennen. Ich hatte genau danach im Internet gesucht und Zahlen gefunden, die mich die halbe Nacht wach hielten. Beim Gespräch merkte ich, wie wenig diese Tabellen meine Situation beschrieben.

In meiner Familie gab es schon früh eine schwere Lungenerkrankung. Mein Vater war damals kaum älter als ich jetzt. Die Pneumologin nahm deshalb die Familiengeschichte und meine frühere Belastung auf. Sie besprach die Abklärung auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Das Ergebnis steht noch aus. Ich weiss daher nicht, ob es eine Rolle spielt. Meinen Bruder habe ich über die Untersuchung informiert, ihm aber keine Diagnose geschickt. Was für Angehörige sinnvoll wäre, soll nach dem Befund besprochen werden.

Den ersten Inhalator habe ich zur Schulung mitgenommen. Ich war überrascht, dass die Fachperson mich die Anwendung zeigen liess und danach nochmals zusah. Die Packungsbeilage allein hätte mir diese Rückmeldung nicht gegeben. Für den Alltag habe ich einen festen Platz und einen Eintrag in meinem Plan eingerichtet. Ich lasse die verordnete Behandlung nicht weg, nur weil ein Morgen besser erscheint, und ändere sie nicht wegen eines einzelnen schlechten Tages. Bei Problemen kann ich die Praxis kontaktieren.

Seit vierzehn Tagen führe ich ein kurzes Tagebuch. Ich schreibe nach dem Heimweg auf, wie die Treppe an diesem Tag war und ob ich unterwegs unterbrechen musste. Wetter, mitgetragene Tasche und besondere Beschwerden kommen dazu. Es ist noch eine kleine Sammlung. Ein leichterer Mittwoch und ein schwererer Freitag bedeuten bislang vor allem, dass meine Tage unterschiedlich sind. Ich versuche, die Einträge nicht sofort zu einer Kurve auszubauen, die eine Zukunft vorhersagen soll.

Meiner Schwester erzählte ich die Diagnose am Telefon. Sie bot mir sofort Nahrungsergänzungen und einen Link zu einer Atem-App an. Ich bat sie, mir lieber bei der Sortierung der Termine zu helfen. Sie nahm das gut auf. Den nächsten Termin habe ich nun mit Datum und den offenen Befunden im Kalender. Mein Arbeitgeber weiss, dass Untersuchungen anstehen. Über eine dauerhafte Veränderung meiner Arbeit muss ich jetzt noch keine Entscheidung treffen; die konkrete Belastung bespreche ich bei der Kontrolle.

Über Sport bin ich noch verunsichert. Ich will weder jeden Gang vermeiden noch meinem Bruder beweisen, dass alles wie früher ist. Beim nächsten Gespräch möchte ich eine zu mir passende Aktivität und die Warnzeichen dazu besprechen. Einmal habe ich bereits angerufen, weil ich nicht wusste, ob eine neue Beschwerde früher angeschaut werden sollte. Die Praxis vereinbarte eine Beurteilung. Das Tagebuch liegt dafür in meiner Tasche. Auf der letzten Seite stehen die Fragen zur ausstehenden Untersuchung und zum nächsten Kontrolltermin.

Wir sahen uns meine früheren Verschlechterungen und die Befunde an. Die Ärztin fragte nach Atembeschwerden zwischen den Ereignissen und erklärte mir, weshalb auch ein mögliches begleitendes Asthma berücksichtigt werden müsse. Ich hatte gehofft, die Sache lasse sich mit einem einzigen Wert erledigen. Das Gespräch dauerte länger. Am Ende legte sie für mich eine Behandlung ohne den bisherigen ICS-Anteil fest. Die bronchienerweiternden Wirkstoffe blieben Teil meines Plans. Sie schrieb auf, welches neue Gerät ich wann nach Verordnung anwenden sollte und welches alte Gerät dadurch ersetzt wurde.

Die Umstellung machte mich nervöser als die Anwendung selbst. Ich befürchtete, nun bei jedem Husten sofort wieder ins Krankenhaus zu müssen. Die Praxis gab mir einen Kontrolltermin und einen schriftlichen Plan für Veränderungen. Meine Frau fotografierte die aktuelle Medikamentenliste, damit wir unterwegs dieselbe Fassung dabei hatten. Die alten Packungen nahm ich zum nächsten Besuch mit. Eine Mitarbeiterin ging mit mir durch, welche davon nicht mehr zu meinem aktuellen Plan gehörten.

In den ersten Wochen schrieb ich auf, wann ich mehr hustete und welche Wege ich schaffte. Ich ging erst wieder bis zur kleinen Bäckerei an der Ecke, später an manchen Tagen auch zum Zeitungskiosk. Dabei war ich nach der Lungenentzündung noch schwach. Ich konnte diese Erholung nicht sauber von der Umstellung trennen. Bei der Kontrolle berichtete ich deshalb über konkrete Tage, statt zu sagen, der neue Inhalator sei besser oder schlechter. Die Ärztin liess mich die Anwendung vorführen.

Im Monat der Lungenentzündung hatte ich zwei dokumentierte Kontakte zur medizinischen Versorgung. Das war ein Ereignis mit mehreren Terminen. Ich zähle daraus nicht zwei getrennte Verschlechterungen. Meine Kinder lesen gern Zahlen und fragten, ob die neue Behandlung nun sicherer sei. Ich kann ihnen sagen, was meine Ärztin geändert hat und wie wir den Verlauf beobachten. Eine Garantie habe ich daraus nicht gemacht.

Meine Frau kennt inzwischen den Unterschied zwischen meinem üblichen Husten und einer deutlichen Veränderung, die wir besprechen sollen. Neue schwere Atemnot in Ruhe oder Brustschmerz gehören bei uns zum Notfallplan. Dann rufen wir 112 und warten nicht auf den nächsten Praxistermin. Der Plan hängt innen an der Küchenschranktür. Dort stehen auch die Telefonnummer der Praxis und das Datum der nächsten Kontrolle.

Ich schrieb mit einem Bleistift in ein Heft, wann mir übel war. Das dauerte keine Minute. Für die Ärztin ergänzte ich, ob ich normal gegessen hatte und ob Durchfall vorkam. Mein Gewicht wurde beim Termin mitbesprochen. Ich hatte Angst, dass sie mich zum Durchhalten überreden würde, weil die Tabletten meine Lunge schützen sollten. Stattdessen fragte sie nach anderen neuen Medikamenten und danach, ob ich schon früher Magenprobleme gehabt hatte. Wir gingen die Einträge gemeinsam durch.

Sie bewertete die Beschwerden als möglichen Zusammenhang mit Roflumilast und besprach mit mir das weitere Vorgehen. In meinem Fall wurde die zusätzliche Behandlung beendet. Sie schrieb die Änderung auf. Meine Inhalatoren nahm ich weiter nach dem gültigen Plan; das hatte sie ausdrücklich mit mir besprochen. Der nächste Kontrolltermin blieb bestehen. Für mögliche weitere Optionen wollte sie meine Befunde und den Verlauf nach der Änderung nochmals ansehen.

In den folgenden zwei Wochen war mir seltener übel. Ganz verschwunden waren die Beschwerden zunächst nicht. Ein schweres Abendessen bekam mir weiterhin schlecht. Meine Ärztin erklärte bei der Rückmeldung, dass die zeitliche Besserung einen Zusammenhang vermuten lasse, aber andere Ursachen bei anhaltenden Beschwerden ebenfalls berücksichtigt werden müssten. Ich war froh, dass sie mein Heft ernst nahm. Für mich hatte das Weglassen einer Zusatzbehandlung zunächst wie ein Rückschritt ausgesehen.

Meine Tochter schlug vor, jetzt irgendein anderes Mittel zu kaufen. Sie meinte es freundlich und wollte mir eine weitere Enttäuschung ersparen. Ich bat sie, mir zum nächsten Termin Fragen aufzuschreiben. Dort möchte ich erfahren, welche Möglichkeiten überhaupt zu meinem COPD-Verlauf passen und welche Vorbereitungen dafür nötig sind. Eine Packung, die eine Bekannte verträgt, sagt darüber wenig aus. Das gilt ebenso für die Behauptung, alle Tabletten seien bei COPD überflüssig.

Die Luftnot ist nach der Umstellung weiterhin da. Wenn ich Wäsche aus dem Keller hole, brauche ich meine eingeplanten Pausen. Ich teile die Arbeit mit meinem Mann, und den Wäschekorb trägt er. Wir haben die Telefonnummer der Praxis gut sichtbar neben dem Telefon. Falls Atemnot plötzlich schwer wird oder ich Brustschmerz bekomme, handeln wir nach meinem Notfallplan und rufen in Österreich 144. Ein Eintrag ins Heft kann warten.

Beim nächsten Termin nehme ich beide Abschnitte meines Protokolls mit. Auf der letzten Seite steht bereits die Frage, wie mein Essen und mein Gewicht bei einer künftigen Zusatzbehandlung begleitet würden. Den Einkaufszettel für diese Woche habe ich wieder selbst geschrieben. Am Dienstag gibt es Kartoffelsuppe, die ich in kleineren Portionen einfriere.

Die Beraterin fragte nach dem verschobenen Termin, ob wir telefonieren könnten. Ich sagte sofort, dass ich wieder rauchte. Sie fragte, wann es besonders schwierig gewesen sei. Wir sprachen über die kurzen Pausen nach der Arbeit und über einen Streit in der Familie. Eine mögliche medikamentöse Unterstützung besprach ich mit meiner Ärztin. Aus den bisherigen Versuchen nahmen wir die Situationen heraus, bei denen mein nächster Versuch Unterstützung brauchte. Ich musste keinen erfolgreichen Monat vorweisen, um wieder einen Termin zu bekommen.

Parallel begann ich ein angeleitetes Trainingsangebot. Zunächst schaffte ich einen Teil der Übungen im Sitzen. Ich war ungeduldig, weil die anderen längst mit Gewichten arbeiteten. Der Therapeut sah meinen bisherigen Alltag und die Atembeschwerden an und legte mit mir eine passende Belastung fest. Auf meinem Blatt standen Dauer und vereinbarte Pausen. Als ich an einem Nachmittag deutlich erschöpfter war, meldete ich das. Die Übungen wurden beim nächsten Termin angepasst.

Ein Jahr später sind meine Wochen unterschiedlich. Ich kann an vielen Tagen mit meiner Schwester zum Quartierladen gehen. Bei schlechtem Wetter bestelle ich weiterhin einen Teil des Einkaufs. Mit dem Training habe ich mehr Zutrauen zu einigen Tätigkeiten bekommen. Meine Lunge ist dadurch nicht geheilt. Wenn ich bei einer Kontrolle besser über meine Wege berichten kann, bedeutet das noch keine wiederhergestellte Lungenfunktion.

Den Rauchstatus halte ich inzwischen jeden Abend fest. Ein Kreuz bedeutet einen rauchfreien Tag. Bei Tagen mit Zigaretten schreibe ich zusätzlich auf, was davor los war und wen ich für den nächsten schwierigen Moment erreichen kann. Im ersten dokumentierten Monat hatte ich fünf rauchfreie Tage, im zuletzt dokumentierten Monat 25. Für den Vergleich haben beide Monate 30 Tage. Die restlichen Tage lösche ich nicht aus dem Heft. Gerade darüber sprechen wir in der Beratung.

Mein Sohn fragt mich heute lieber, wann ich Unterstützung brauche. Vor einem Familienbesuch holt er mit mir Getränke, damit ich nach dem Tragen nicht noch vor die Garage gehen muss. Manchmal ärgere ich mich trotzdem, wenn er zu aufmerksam wird. Dann sage ich ihm, was ich allein machen möchte. Wir haben dazu keine perfekte Lösung gefunden, aber wir reden früher darüber.

Ich kenne inzwischen die Grenzen meines Trainingsplans. Eine neue schwere Atemnot in Ruhe wird nicht mit Übungen ausgesessen. Bei solchen Zeichen folgen wir dem ärztlichen Notfallplan; für akute Lebensgefahr steht 144 auf meinem Zettel. Den nächsten Beratungstermin habe ich im Kalender gelassen. Am Vorabend markiere ich, welche Situationen ich besprechen will, auch wenn wieder ein Rückfall dabei ist.

In der Praxis erzählte ich vom Briefkasten und von der kurzen Strecke zum Bäcker. Wir sprachen über meine Atembeschwerden und die vorhandene Behandlung. Ich führte auch den Inhalator vor, weil ich an manchen Tagen mit den Händen ungeschickt war. Für ein geeignetes Hilfsmittel und die Einteilung meiner Wege bekam ich weitere Unterstützung. Bei der Einweisung in die Gehhilfe übte ich das Bremsen und das Abstellen. Auf einer Bordsteinkante fühlte ich mich anfangs unwohl und liess mir das nochmals zeigen.

Die erste Runde ging ich mit meiner Tochter. Sie trug meine Tasche, und wir hatten genügend Zeit. Ich setzte mich unterwegs hin, obwohl der Weg kurz war. Beim nächsten Mal wollte ich lieber morgens losgehen, wenn am Übergang weniger Verkehr war. Wir fanden eine Strecke, bei der ich eine Bank erreichen konnte. Ich hatte zunächst Sorge, mit der Gehhilfe jeder Nachbarin meine Krankheit erklären zu müssen. Die meisten grüssten wie immer. Einer fragte nur, ob ich ein neues Modell hätte.

Zu Hause änderten wir Kleinigkeiten. Die Medikamente stehen so, dass ich die Beschriftung im Sitzen lesen kann. Der aktuelle Plan liegt daneben. Meine Tochter hilft beim Nachbestellen, weil ich Termine am Telefon schnell verwechsle. Sie kontrolliert meine Anwendung nicht täglich. Beim vereinbarten Praxistermin zeigen wir, was schwierig geworden ist, und lassen es fachlich beurteilen. Meine Frau kann mir sagen, wenn eine Packung fast leer ist, ohne die ganze Behandlung übernehmen zu müssen.

Nach 14 Monaten gehe ich manche kurzen Wege wieder allein. Eine Einkaufstasche trage ich dabei kaum. Grössere Besorgungen erledigen wir weiter gemeinsam oder lassen sie liefern. In unserem Wochenheft steht jeweils, welche kleinen Wege ich selbst wahrgenommen habe. Der Briefkastenweg zählt einmal, auch wenn ich dabei eine Pause brauche. Das macht den Vergleich für uns verständlich. Wenn ich wegen Wetter oder Beschwerden zu Hause bleibe, steht dort der Grund.

Meine Atemnot bleibt. Stabilität ist bei mir schon ein gutes Ergebnis, denn wir können mehr vom Alltag selbst organisieren. Ich hätte gern die Energie von früher zurück, aber damit planen wir unseren Haushalt nicht. Für eine Verschlechterung habe ich die Kontaktdaten und den ärztlichen Aktionsplan griffbereit. Meine Frau weiss, dass sie bei neuer schwerer Atemnot in Ruhe, Verwirrtheit oder Brustschmerz 112 rufen soll. Sie muss dann keine Werte in unserem Heft vergleichen.

Am Mittwoch schreiben wir einem alten Kollegen zum Geburtstag. Die Karte liegt fertig auf dem Tisch. Wenn es mir morgens wie üblich geht, nehme ich sie auf meiner kleinen Runde mit. Meine Tochter kommt später und bringt die schweren Einkäufe.

Sie fragte nach dem Zeitpunkt, nach Brustbeschwerden, Herzklopfen und danach, ob die Luftnot auch in Ruhe auftrete. Wegen meiner weiteren Beschwerden wurde eine Abklärung möglicher kardialer Mitursachen geplant. Das Wort Herz machte mir zusätzlich Sorgen. Zugleich war ich erleichtert, dass die Untersuchung meiner Atemprobleme weiterging. Die Diagnose COPD beantwortete offenbar nicht jede Frage, die ich zu einem einzelnen schlechten Tag hatte.

In der Reha beschrieb ich schliesslich auch die Umkleidesituation. Wir änderten die Organisation so, dass ich vorher mehr Zeit hatte. Für die Übungen vereinbarte ich mit der Betreuung eine Belastung, die zu meiner aktuellen Situation passte. Die Atemtechniken wurden mir gezeigt. Ich übe sie im vereinbarten Rahmen; sie sind kein Ersatz für Hilfe bei einer gefährlichen Veränderung. Wenn ich ein Training auslasse, spreche ich beim nächsten Kontakt über den Grund.

Zu Beginn hatte ich in vier Wochen vier Trainingstage absolviert. Im jüngsten vierwöchigen Abschnitt waren es acht. Einige fanden in der Reha statt, andere im anschliessend vereinbarten Alltagstraining. Ich habe dafür keine längeren Einheiten erfunden, um die Zahl schöner aussehen zu lassen. In meinem Heft stehen Tätigkeit, ungefähre Dauer und die Rückmeldung an die Betreuung. Zwei anstrengende Tage hintereinander waren für mich zuletzt zu viel. Das nahmen wir bei der Planung auf.

Mein Partner möchte mich oft motivieren. Er sagt, wir könnten doch bis zum nächsten Haus gehen. Wenn ich dann Luftnot habe, ist er ratlos. In einem Gespräch erklärte ich ihm, dass ich gern selbst ankündigen möchte, wann ich eine Pause brauche. Bei einem späteren Termin konnten wir unsere Fragen gemeinsam stellen. Er fragte auch nach den Warnzeichen, bei denen wir den üblichen Trainingsrahmen verlassen und medizinische Hilfe brauchen.

Darüber haben wir jetzt einen klaren Plan. Neue schwere Atemnot in Ruhe, Brustschmerz oder eine Bewusstseinsstörung werden dringend medizinisch behandelt; in Österreich rufen wir dafür 144. Wir warten dann nicht ab, ob eine angeleitete Atemübung hilft. Bei weniger dramatischen, aber neuen Beschwerden nutze ich die vereinbarte Kontaktmöglichkeit zur Praxis. So muss mein Partner nicht entscheiden, ob ich mich gerade nur vor dem Gehen fürchte.

Nach sieben Monaten ist meine Behandlung noch in Anpassung. Das gilt für die Belastung im Training und für die Suche nach zusätzlichen Ursachen. Ich arbeite wieder stundenweise im Büro, aber den Arbeitsweg erledige ich nicht jeden Tag gleich. Für das nächste Gespräch habe ich zwei konkrete Einträge markiert: Luftnot beim Umziehen und einen Tag, an dem ich schon vor dem Spaziergang ungewöhnlich erschöpft war. Mein Partner kommt zu diesem Termin mit.

Den Medikamentenplan nahmen wir beim ersten Termin mit. Ich zeigte, wie ich den Inhalator benutzte. Einiges war nach dem Spital anders als vorher, und ich hatte die Befürchtung, zwei Geräte versehentlich gleichzeitig anzuwenden. In der Praxis gingen wir die gültige Liste durch. Wir besprachen, welche Packungen zu ihr gehörten. Meine Tochter fertigte eine gut lesbare Kopie an. Ich behielt meine Medikamente selbst im Blick, brauchte aber Hilfe beim Sortieren der Unterlagen.

In den ersten Tagen kam meine Schwester mit Essen vorbei. Ich wohne allein, und normalerweise gefällt mir das. Nach diesem Aufenthalt war ich froh, wenn jemand den Einkauf trug und fragte, ob ich die geplanten Kontakte wahrnehmen konnte. Wir vereinbarten kurze Besuche. Wenn der ganze Nachmittag verplant war, blieb mir zu wenig Ruhe. Die Alltagshilfe sollte deshalb konkrete Aufgaben übernehmen, statt dauernd bei mir zu sitzen.

Ich hatte den Wunsch, gleich wieder dieselbe Runde wie vor dem Spital zu gehen. Bei der Nachsorge besprachen wir, wie Aktivität in meiner Situation begleitet werden kann und wann die Belastung neu beurteilt werden muss. Die weitere Rehabilitation wurde angesprochen. Einen möglichen Beginn wollte die Behandlung mit meinem Zustand und der Organisation abstimmen. Ich zählte zu Hause vorerst erledigte Aufgaben, weil ich davon mehr verstand als von einem Fitnessplan.

Zwei Nachsorgekontakte habe ich bisher wahrgenommen. Der erste half mir, die Behandlung nach der Entlassung zu ordnen. Beim zweiten ging es auch um die anhaltende Erschöpfung und um die Unterstützung in der Wohnung. Dazwischen hatte ich gute Vormittage und mühsame Abende. Einmal brachte ich den Abfall selbst hinaus. Am nächsten Tag übernahm meine Schwester das. Aus einer erledigten Aufgabe kann ich noch nicht ablesen, wie es mir in einigen Monaten gehen wird.

Die Nachbarn wollten wissen, ob nun wieder alles gut sei. Ich sagte, dass ich zu Hause bin und weiter begleitet werde. Das genügte mir als Antwort. Über die Luftnot spreche ich mit der Praxis genauer. Die Warnzeichen sind mit mir besprochen worden: Bei neuer schwerer Atemnot in Ruhe, blauen Lippen, Verwirrtheit oder Brustschmerz rufe ich in der Schweiz 144. Ich fahre dann nicht selbst zur Klinik. Meine Tochter hat dieselben Hinweise auf ihrem Handy.

Inzwischen erledige ich wieder einen Teil meiner Post. Für ein Gespräch über die weitere Versorgung habe ich den Brief des Versicherers bereitgelegt. Meine Schwester begleitet mich zum nächsten Termin, damit wir den Unterstützungsbedarf gemeinsam erklären können. Ich möchte wissen, welche Hilfe nur vorübergehend nötig ist und welche länger organisiert werden sollte. Morgen bringt sie Brot und schaut mit mir die Terminliste an. Am Nachmittag lasse ich den Kalender frei.

Beim ersten Gespräch in der Spezialsprechstunde brachte ich den Entlassungsbrief einer früheren Verschlechterung, die aktuelle Medikamentenliste und mein Schlafheft mit. Der Arzt wollte wissen, wie sich die Beschwerden entwickelt hatten. Er erklärte mir die geplante Beurteilung der Atmung und des Gasaustauschs. Auch eine mögliche zusätzliche Schlafstörung wurde angesprochen. Ich hatte gehofft, er würde am selben Tag das eine richtige Gerät auswählen. Stattdessen bekam ich weitere Untersuchungstermine.

Meine Tochter fragte nach einem Eingriff, von dem sie gelesen hatte. Im Gespräch wurde deutlich, dass eine nichtinvasive Beatmung und ein Verfahren zur Lungenvolumenreduktion unterschiedliche Voraussetzungen haben. Ob für mich überhaupt eines davon passt, ist noch offen. Meine bisherigen Bilder und Funktionsuntersuchungen sollen fachlich beurteilt werden. Ich möchte auch wissen, welche Risiken ein Eingriff für mich hätte und welche Vorbereitung nötig wäre. Bis dahin führe ich meine verordnete COPD-Behandlung fort.

Das Warten macht mich ungeduldig. Nach einer schlechten Nacht greife ich zum Heft und möchte darin eine Erklärung finden. Ich notiere, ob ich nach eigener Einschätzung schlecht geschlafen habe und was ich am nächsten Tag der Praxis berichten muss. Zehn von 14 Nächten habe ich im letzten Abschnitt entsprechend markiert. Ich messe damit weder nächtliche Atmung noch den Kohlendioxidgehalt meines Blutes. Ein leerer Eintrag bedeutet nur, dass ich die Nacht nicht als schlecht festgehalten habe.

Meine Schwester kennt jemanden mit einer Maske und erzählte ausführlich, wie gut dieser Mensch schlafe. Ich habe sie gebeten, mir dessen Geräteeinstellung nicht zu schicken. Falls eine Beatmung für mich infrage kommt, möchte ich eine Einweisung vom behandelnden Team. In der Sprechstunde konnte ich Fragen zu Maske, Betreuung und späteren Kontrollen stellen. Das machte die mögliche Behandlung greifbarer. Für mich bleibt aber zuerst die Frage, ob sie zu meinem Befund passt.

Wir haben auch über Hilfe zu Hause gesprochen. Ich kann am Morgen oft wenig erledigen. Meine Tochter bringt deshalb gelegentlich den Einkauf, bevor sie zur Arbeit fährt. Sie kann nicht jeden Tag kommen, und wir müssen eine Lösung finden, die länger tragfähig ist. Bei der nächsten Besprechung frage ich nach geeigneten Beratungswegen und danach, welche Unterstützung bei einer möglichen neuen Behandlung organisiert werden müsste.

Bei akuten Warnzeichen gelten die bisherigen Absprachen weiter. Neue schwere Atemnot in Ruhe, Verwirrtheit oder Brustschmerz führen zu sofortiger Hilfe über 112. Ich warte in so einer Situation nicht auf den Untersuchungstermin und versuche keine Geräteeinstellung aus einem Internetforum. Im Moment habe ich sechs Wochen Abklärung hinter mir und noch kein Behandlungsergebnis. Am Freitag ist der nächste Termin. Die Fragen zur möglichen nächtlichen Unterstützung stehen auf der ersten Seite meines Hefts.