Herzinsuffizienz

Die Medikamente wurden über mehrere Termine eingeführt und angepasst. Auf meiner Liste stehen inzwischen Sacubitril/Valsartan, ein Betablocker, ein Mineralokortikoidrezeptor-Antagonist und Dapagliflozin. Meine Kardiologin nennt diese Klassen die vier Säulen meiner Behandlung. Ob und wie ich sie vertrage, wurde jeweils mit Beschwerden, Blutdruck und Labor besprochen. Anfangs brachte ich sämtliche Schachteln mit. Ich traute meiner eigenen Liste noch nicht und wollte verhindern, dass ich etwas vergesse, das die Ärztin wissen sollte.

Mit Dapagliflozin hatte ich zuerst Mühe. Ich habe keinen Diabetes und verstand deshalb den Zweck nicht. In der Sprechstunde bekam ich die Erklärung, dass das Medikament auch bei Herzinsuffizienz eingesetzt wird. Ich fragte trotzdem zweimal nach. Bei neuen Medikamenten brauche ich Zeit, besonders wenn mich die Packungsbeilage auf etwas hinweist, das ich bisher nie mit meinem Herzen verbunden hatte. Inzwischen steht neben jedem Namen auf meinem Blatt, weshalb ich ihn bekomme und wen ich bei Beschwerden anrufen kann.

Die Rehabilitation half mir, meine Belastung realistischer einzuschätzen. Ich hatte erwartet, dort müsse ich möglichst schnell wieder leistungsfähig werden. Tatsächlich begann ich mit kurzen Einheiten unter Begleitung. Wir sprachen auch über die langen Stehzeiten im Laden und darüber, wie ich Pausen organisieren könnte. Für mich war es unangenehm, eine Sitzmöglichkeit neben der Kasse zu verlangen. Meine Chefin reagierte weniger kompliziert als ich: Wir stellten einen Hocker hin und änderten die Verteilung der Aufgaben.

Für die Spaziergänge benutze ich dieselbe flache Strecke am Quartierpark. Vor der Behandlung schaffte ich gewöhnlich einen zehnminütigen Spaziergang in einer Woche und liess die restlichen Tage aus. Im letzten Monat waren es meistens vier solcher Spaziergänge pro Woche. Ich halte damit weder meine Herzleistung noch die Wirkung einer einzelnen Tablette fest. Es ist eine praktische Angabe für unser Gespräch. Regen, eine schlechte Nacht oder ein voller Arbeitstag beeinflussen ebenfalls, ob ich hinausgehe.

Zwei halbe Arbeitstage nacheinander gehen inzwischen oft. Einen langen Samstag traue ich mir noch nicht regelmässig zu. Nach Ladenschluss nehme ich mir mehr Zeit für den Heimweg und habe aufgehört, jede Pause zu entschuldigen. Meine Kollegin weiss, dass ich bei mehr Atemnot mit der Praxis Kontakt aufnehme. Im Handy habe ich den Kontakt gespeichert, den wir für solche Veränderungen vereinbart haben. Schweres neues Luftproblem oder Brustschmerz gehört nicht auf die Liste für die nächste Sprechstunde.

Zu Hause bespreche ich mit meinem Mann wieder konkrete Dinge: Wer fährt am Freitag zum Markt, wie lange bleiben wir bei meiner Schwester, brauche ich am nächsten Tag frei? Die Diagnose ist dabei weniger oft das Hauptthema. Für die nächste Kontrolle möchte ich klären, ob ich eine weitere kurze Schicht übernehmen kann und wie wir das mit dem Rehaplan abstimmen.

In den ersten Monaten hatte ich häufig Fragen, meist abends. Ein dickes Bein, ein ungewohnter Druck, ein Wert auf dem Blutdruckgerät, den ich nicht einordnen konnte. Einige Male brauchte ich kurzfristig eine Untersuchung. Andere Kontakte dienten dazu, mit der Praxis meinen Plan zu klären. Ich zählte irgendwann nur noch die Anrufe und schämte mich dafür. Bei einem Termin fragte die Hausärztin, ob ich überhaupt wisse, welche Veränderungen ich melden solle. Ich hatte es mir offensichtlich zu einfach gemerkt: Wenn ich Angst habe, rufe ich an.

Wir schrieben dann gemeinsam auf, wie die nächste Zeit aussehen sollte. Die Medikamentenliste wird in der Hausarztpraxis aktualisiert, die kardiologische Praxis kontrolliert die Herzbefunde und klärt Änderungen mit der Hausärztin. Nach einer Anpassung bekam ich einen konkreten Termin für Blutdruck, Beschwerden und Labor. Mein Anteil besteht darin, die Liste mitzubringen und neue Beschwerden zu beschreiben. Ich entscheide weder aus einem einzelnen Messwert noch aus einer besseren Woche, welches Medikament ich weglasse.

Die Betreuung war zeitweise eng. Mir ging das auf die Nerven, weil ich mich vor jedem Termin wieder mit der Krankheit beschäftigen musste. Gleichzeitig half es, dass meine Frau nicht mehr jeden Abend zwischen verschiedenen Telefonnummern suchen musste. Jetzt steht im Ordner, welche Praxis tagsüber erreichbar ist und welcher Weg ausserhalb der Öffnungszeiten vereinbart wurde. Bei plötzlich schwerer Atemnot oder neuen Brustschmerzen würden wir den Rettungsdienst rufen. Dafür warten wir nicht auf einen Rückruf der Praxis.

Ich führe keine ausgefeilte Tabelle. Auf der Rückseite meines Kalenders notiere ich ungeplante medizinische Kontakte wegen Beschwerden. Im ersten Zwölfmonatszeitraum nach der Diagnose waren es vier, im zurückliegenden Zwölfmonatszeitraum einer. Die Zeiträume überlappen zum Teil. Aus den beiden Zahlen lässt sich keine saubere Behandlungsauswertung machen. Ich hatte in dieser Zeit auch weniger Angst und konnte eine Frage öfter bis zu einem vereinbarten Termin sammeln. Ein zusätzlicher notwendiger Kontakt wäre für mich kein persönlicher Rückschritt.

Meine Tage haben wieder eine brauchbare Reihenfolge. Frühstück, Medikamente nach Plan, eine Pause, dann eine kleine Besorgung. Ich war früher Schreiner und merke beim Reparieren eines Stuhls schnell, wenn ich mich übernehme. Mein Sohn hilft inzwischen beim Tragen. Das Annehmen dieser Hilfe war für mich schwieriger als die Tabletten. Ich habe auch aufgehört, die Gartenarbeit als Test meiner Gesundheit zu benutzen. Wenn ich müde werde, bleibt das Werkzeug liegen.

Einmal sprach ich mit der Praxis über ein strukturiertes Programm für Herzinsuffizienz. Wir klärten zuerst, ob es vor Ort angeboten wird und ob ich die Teilnahmebedingungen erfülle. Für meinen Alltag zählt, dass die Termine abgestimmt sind und Befunde weitergegeben werden. Ich nehme zum nächsten Gespräch eine kleine Liste mit: die Müdigkeit am Nachmittag, meine Belastbarkeit bei Besuch und die Frage, ob der aktuelle Kontrollabstand noch passt.

Bei mir wurden die Herzinsuffizienz, der Blutdruck und weitere Begleiterkrankungen gemeinsam angeschaut. Ich bekomme einen SGLT2-Hemmer sowie weitere Medikamente, die auf meine Befunde und Verträglichkeit abgestimmt sind. Für die Wasseransammlung wurde ein entwässerndes Medikament verordnet. Vor jeder Änderung erkundigt sich die Ärztin nach meinem Alltag und lässt die notwendigen Kontrollen durchführen. Ich habe keine Liste mit vier Medikamentenklassen übernommen, die bei einer Bekannten mit einer anderen Form der Herzinsuffizienz verwendet wird.

Die Einnahmezeiten mussten zu meinen Gewohnheiten passen. Ich fahre gern am Vormittag mit der Strassenbahn zum Markt und habe mich zu Beginn wegen des häufigeren Harndrangs kaum hinausgetraut. In der Sprechstunde redeten wir ganz praktisch darüber. Ich schilderte, wie lange die Fahrt dauert und dass bei der Haltestelle keine Toilette ist. Die Ärztin besprach mit mir einen passenden Ablauf. Die Einnahme und die Flüssigkeitsmenge richte ich nach der persönlichen Vereinbarung; ich probiere damit nicht auf eigene Faust herum.

Die Nächte sind ruhiger geworden. Ich notiere seit der Abklärung, wann ich wegen Luftproblemen höher liegen möchte, und bespreche die Aufzeichnungen bei den Kontrollen. Vor Beginn der Behandlung waren es in zwei Wochen neun Nächte, im letzten Zweiwochenabschnitt drei. Diese Zahl sagt wenig darüber, weshalb eine einzelne Nacht anders verlief. Eine verstopfte Nase oder mein Rücken können auch mitspielen. Das Team möchte deshalb immer wissen, was ich mit dem Kissenbedarf genau meine und ob andere Beschwerden dazugekommen sind.

Vor kurzem wurden meine Schuhe wieder enger. Ich hatte zunächst gehofft, das werde bis zum nächsten Termin verschwinden. Meine Tochter erinnerte mich an den besprochenen Kontaktweg. Die Praxis stellte Fragen, vereinbarte eine Untersuchung und besprach anschliessend den weiteren Plan. Ich hatte mich lange davor gedrückt, wegen einer Veränderung anzurufen. Seit diesem Gespräch weiss ich besser, welche Angaben gebraucht werden. Ich schaue nicht auf eine einzelne Zahl, um mich selbst zu beruhigen.

Mit Bewegung bin ich vorsichtig geworden, vielleicht gelegentlich zu vorsichtig. Wir haben deshalb besprochen, was ich in meiner jetzigen Situation versuchen kann. Ich gehe mit meiner Nachbarin eine kurze Strecke, bei der wir an einer Bank vorbeikommen. Sie hat keine Eile. Den steilen Weg zum Friedhof lasse ich derzeit aus. Ich möchte wieder zum Grab meines Mannes, aber zuerst eine Fahrt organisieren, damit ich oben noch genug Kraft zum Gehen habe.

Meine Tochter fragt oft, ob es mir besser geht. Ich erzähle ihr dann von der vergangenen Nacht oder davon, dass ich mein Mittagessen selbst gekocht habe. Von einer Heilung spreche ich nicht. Für den nächsten Termin habe ich die Kissenaufzeichnungen eingepackt und aufgeschrieben, wann meine Schuhe eng wurden. Die Ärztin soll den Verlauf sehen, auch wenn ich am Untersuchungstag zufällig einen guten Morgen erwische.

Ich liess mir Zeit für den Entscheid. Die Vorstellung eines Eingriffs machte mir Sorgen, und ich fragte nach Risiken, Nachkontrollen und möglichen Einschränkungen. Ich wollte zudem wissen, was geschehen würde, wenn ich wenig Veränderung bemerkte. Mein Kardiologe versprach mir keine Rückkehr zum alten Zustand. Er erklärte den möglichen Nutzen bei den dafür geeigneten Befunden und dass die Medikamente weiter dazugehören. Dass ich nach dem Eingriff weiter mehrere Tabletten nehmen sollte, musste ich erst akzeptieren.

In den ersten Wochen nach der Implantation war die Stelle empfindlich. Ich hielt mich an die Hinweise des Behandlungsteams und fragte nach, bevor ich zu Hause etwas Schwereres trug. Meine Partnerin fand es fast komisch, dass ich ausgerechnet beim Staubsauger eine genaue Auskunft wollte. Bei meiner Werkbank wäre ich sonst schnell in alte Gewohnheiten zurückgefallen. Wir stellten einige häufig gebrauchte Dinge in Reichweite und liessen grössere Arbeiten vorerst liegen.

Die Verbesserung im Alltag verlief allmählich. Zunächst ging ich nur mit zum Einkaufen und wartete, während meine Partnerin die Taschen packte. Später erledigte ich eine kleine Besorgung allein. Ich suchte dafür einen Laden, zu dem ich auf einem flachen Weg komme. Es ging mir nicht darum, möglichst schwere Taschen zu tragen. Wenn ich selbst die Liste abarbeiten und bezahlen konnte, war ich zufrieden. Für die Getränke gibt es weiterhin eine andere Lösung.

Vor der Gerätebehandlung hatte ich in einem Monat einen Einkauf selbständig geschafft. Im letzten Monat waren es fünf. Meine Einkaufsliste ist dabei kleiner geworden, und gelegentlich fährt meine Partnerin mich zum Laden. Die beiden Monatszahlen lassen sich deshalb nicht wie ein medizinischer Test vergleichen. Bei der Kontrolle erzähle ich, was ich unter einem selbständigen Einkauf verstehe. Das Team bekommt so ein Bild davon, welche Tätigkeiten mir möglich sind und wo ich Hilfe brauche.

Auch mit dem Gerät habe ich schlechte Tage. Dann schlafe ich länger und verschiebe Besorgungen. Wenn Beschwerden zunehmen, benutze ich den mit der Praxis vereinbarten Kontaktweg. Ich schaue nicht zuerst nach dem nächsten Gerätetermin. Die Geräteambulanz kontrolliert die Funktion des Systems; andere Beschwerden können trotzdem eine eigene Abklärung brauchen. Ich nehme zu Untersuchungen meinen Geräteausweis und die aktuelle Medikamentenliste mit. Beides liegt jetzt zusammen in der kleinen Mappe an der Garderobe.

Einige ehemalige Kollegen wollten wissen, ob mein Herz nun repariert sei. Ich sage ihnen, dass ich weiter behandelt werde und im Alltag mehr selbst übernehmen kann. Über Prozentwerte diskutiere ich mit ihnen nicht. Der Eingriff hat die Ursache meiner Erkrankung nicht automatisch beseitigt. Für die nächste Geräteprüfung habe ich eine Frage zur geplanten Ferienfahrt notiert. Wir möchten zwei Tage bei meiner Tochter bleiben; ich will vorher wissen, welche Unterlagen ich mitnehmen und wie ich die Fahrt mit den Pausen organisieren sollte.

Die Behandlung umfasst mehrere Klassen, die mein Team schrittweise eingeführt und nach meiner Verträglichkeit angepasst hat. An manchen Tagen war ich genervt, weil ich das Gefühl hatte, wir fingen immer wieder von vorne an. Eine Freundin erzählte mir, ihr Vater vertrage seine Herztabletten problemlos. Ich verglich mich ein paar Tage mit ihm und wurde noch ungeduldiger. Bei der nächsten Kontrolle besprachen wir meinen Verlauf. Die Ärztin erklärte, welche Angaben sie für die Anpassung braucht und weshalb mein Plan nicht nach der Erfahrung eines anderen Menschen erstellt wird.

Einmal wäre ich beim Aufstehen beinahe gegen den Türrahmen gestossen. Ich setzte mich hin und meldete die neue Situation nach unserer Vereinbarung. Die Praxis entschied, wie schnell ich untersucht werden sollte. Ich habe an diesem Tag keine Tablette aus der Box entfernt, obwohl mir der Gedanke gekommen war. Nach dem Gespräch wurde mein Behandlungsplan ärztlich geändert und der nächste Kontrolltermin vereinbart. Auf meinem Zettel stehen jetzt Datum und Änderungen, damit ich beim Folgetermin nicht aus der Erinnerung zusammenrechnen muss.

Das Blutdruckgerät verwende ich nach den mit dem Team besprochenen Messbedingungen. Ich sitze dafür ruhig und dokumentiere Beschwerden dazu. Früher mass ich aus Sorge mehrmals hintereinander, besonders an Tagen im Homeoffice. Das machte mich eher unruhiger. Inzwischen haben wir geklärt, welche Aufzeichnungen gebraucht werden. Wenn ich plötzlich schwere Beschwerden hätte, würde ich Hilfe holen und nicht erst eine Reihe von Messungen sammeln. Der vereinbarte Plan erklärt auch, wen ich ausserhalb der üblichen Sprechstunden erreiche.

Bei der Arbeit habe ich meine Termine verkleinert. Ich moderiere derzeit weniger lange Videokonferenzen und lasse zwischen zwei Gesprächen Platz. Das war ein unangenehmes Gespräch mit meiner Chefin. Ich wollte keine Sonderrolle und merkte erst später, wie anstrengend es gewesen war, bei jedem Schwindelmoment unbeirrt weiterzureden. Jetzt steht mein Wasserglas neben dem Bildschirm, und die persönliche Flüssigkeitsvereinbarung ist Teil meines Plans. Eine allgemeine Empfehlung aus dem Internet benutze ich dafür nicht.

In den ersten beiden Wochen meiner Schwindelaufzeichnung markierte ich acht Tage. In den vergangenen zwei Wochen waren es fünf. Damit ist das Problem noch nicht erledigt. Manchmal kann ich einen ganzen Vormittag arbeiten und fühle mich erst nachmittags wacklig. An einem anderen Tag muss ich schon nach dem Frühstück pausieren. Meine Ärztin schaut sich mit mir die Zusammenhänge an, einschliesslich Blutdruck, Untersuchungen und Medikamentenänderungen. Ich kann aus dem Kalender keine passende Dosis ableiten.

Meine Schwester wohnt zehn Minuten entfernt und weiss, dass ich sie bei einem anstrengenden Tag um Hilfe bitten kann. Ich habe begonnen, die Lebensmitteleinkäufe liefern zu lassen, auch wenn ich mich dabei noch etwas faul fühle. Diese Woche möchte ich zwei Angebote fertigstellen. Für die kommende Kontrolle schreibe ich daneben, an welchen Tagen ich Arbeit abbrechen musste und ob sich die Beschwerden seit der letzten ärztlichen Anpassung verändert haben.

Meine Medikamentenliste wird zwischen den beteiligten Praxen abgestimmt. Ich nehme zu jedem Termin dieselbe aktuelle Fassung mit, einschliesslich der Mittel, die ich sonst gelegentlich benutze. Einmal fehlte ein Präparat, weil ich es nicht für ein richtiges Medikament gehalten hatte. Seit diesem Gespräch bringe ich bei Zweifeln die Packung mit. Auch mit Nahrungsergänzungen frage ich nach. Die Apotheke und das Behandlungsteam sollen wissen, was ich zusätzlich einnehme, bevor es möglicherweise mit den anderen Medikamenten zusammenkommt.

Die Kontrollen wurden nach Anpassungen häufiger. Im ersten Behandlungsmonat hatte ich drei notwendige Termine mit Labor oder ärztlicher Untersuchung. Im letzten Monat waren es zwei. Ich weiss, dass diese Zahl bei einer erneuten Änderung wieder steigen kann. Weniger Termine sind für mich angenehm, aber ich benutze die Anzahl nicht als Beleg, dass Herz und Nieren nun dauerhaft stabil wären. Die Ärztin sagt mir jeweils, wann die nächste Kontrolle gebraucht wird und wohin ich bei einer Veränderung Kontakt aufnehmen soll.

Schwierig ist die Fahrerei. Vom Labor zur Kardiologie bin ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln eine Weile unterwegs. Danach brauche ich zu Hause meist eine Pause. Früher passte ich eine solche Untersuchung zwischen zwei andere Erledigungen. Jetzt versuche ich, am selben Tag weniger vorzunehmen. Meine Frau begleitet mich manchmal, vor allem wenn mehrere Ergebnisse besprochen werden. Zu zweit merken wir uns die Auskunft besser. Ich will nicht erst am Abend feststellen, dass ich eine Änderung falsch verstanden habe.

Die Beine sind an einigen Tagen stärker geschwollen, und beim Gehen merke ich meine Grenzen. Für Flüssigkeit, Gewicht und Beschwerden haben wir eine persönliche Vereinbarung. Dazu gehört, welche Veränderungen ich melden soll. Ich verwende keine feste Grenze aus einem fremden Ratgeber, um selbst mehr von meinem entwässernden Medikament zu nehmen. Wenn etwas anders ist, beschreibe ich es der Praxis. Sie entscheidet mit mir, ob eine Untersuchung oder eine Anpassung nötig ist. Ein normal wirkendes Gewicht würde mich bei deutlicher neuer Atemnot nicht beruhigen.

Beim Essen musste ich ebenfalls nachfragen. Im Internet fand ich Listen mit Lebensmitteln, die angeblich jeder Mensch mit Nierenproblemen meiden soll. Das hätte meinen Speiseplan beinahe ganz auf Brot und Suppe reduziert. Ich brachte die Listen zur Besprechung mit. Die Empfehlungen wurden dann anhand meiner Befunde und der Behandlung mit mir abgestimmt. Auch eine bestimmte tägliche Trinkmenge übernahm ich nicht von einem Bekannten. Bei Hitze oder Krankheit soll ich mich melden, damit die persönliche Vereinbarung zur Situation passt.

Wir haben unsere Wochenenden ruhiger geplant. Früher half ich meinem Sohn bei der Renovierung, inzwischen sitze ich eher dabei und schneide Tapeten zu, wenn es geht. Das ist manchmal frustrierend. Meine Enkelin hält mir allerdings regelmässig einen Platz am Tisch frei, und ich möchte die Besuche behalten. Vor dem nächsten Termin werde ich die Medikamentenliste mit der Karte im Portemonnaie abgleichen. Meine Frau hat daneben bereits notiert, dass wir den Kontrollplan für die Feiertage brauchen.

Die Behandlung hat begonnen, und für Kontrollen bekam ich einen Plan. Bei neuen Medikamenten werden Verträglichkeit und notwendige Untersuchungen besprochen. Ich führe die Liste jetzt im Handy und habe zusätzlich eine gedruckte Fassung. Meine Partnerin weiss, wo sie liegt. Wir wurden auch gefragt, welche Medikamente oder anderen Mittel ich sonst nehme. Ich habe seit der Entlassung nichts eigenständig hinzugefügt und bespreche selbst frei erhältliche Mittel vorher, wenn ich sie benutzen möchte.

Die erste Woche zu Hause fühlte sich erstaunlich unübersichtlich an. Im Spital gab es einen Ablauf, zu Hause klingelte die Türklingel, das kleinere Kind wollte auf den Arm und mein Arbeitgeber fragte nach dem nächsten Projekt. Ich konnte bei allem nur sagen, dass ich es noch nicht wisse. Gemeinsam mit der Hausarztpraxis und der Kardiologie haben wir die nächsten Schritte sortiert. Der Arbeitsumfang wird vorerst nach meinem Zustand und der ärztlichen Einschätzung besprochen. Ich habe die Projektleitung abgegeben, auch wenn ich mich dabei ersetzbar fühlte.

Meine Partnerin und ich besprechen die Familienwoche inzwischen am Sonntagabend. Wer bringt die Kinder, wer kauft ein, wer kann einspringen, wenn ein Termin länger dauert? Ich kann mehr helfen, wenn die Aufgabe vorher klar ist. Ein Buch vorlesen geht oft, ein schweres Kind mehrere Stockwerke tragen derzeit nicht. Wir haben den Kindern gesagt, dass mein Herz behandelt wird und ich mich öfter ausruhen muss. Eine Rückkehr zum früheren Alltag zu einem bestimmten Datum haben wir ihnen nicht versprochen.

Seit zwei Wochen notiere ich jeden Tag meine Beschwerden und die Dinge, die ich gemacht habe. Das sind jetzt vierzehn dokumentierte Tage. Am Anfang schrieb ich bloss müde. Inzwischen halte ich etwa fest, bei welcher Tätigkeit Atemnot auftrat und wie ich die Nacht erlebt habe. Das Team kann damit mehr anfangen. Die Aufzeichnungen sagen mir selbst noch wenig über den längerfristigen Verlauf. Ein guter Nachmittag bedeutet nicht, dass ich die Belastung am nächsten Morgen ohne Besprechung deutlich steigern sollte.

Vor dem zweiten Kontrollgespräch habe ich mein Handy mit einer langen Fragenliste hingelegt. Die Kardiologin sortierte mit mir, was schon beantwortet werden konnte und was weitere Befunde braucht. Auch die Frage nach familiären Zusammenhängen haben wir besprochen. Ich werde nicht auf eigene Faust aus der Diagnose Schlüsse über meine Kinder ziehen. Falls weitere Untersuchungen für Angehörige sinnvoll sind, möchte ich vorher genau wissen, was empfohlen wird und wer das Gespräch führt.

Freunde schicken mir Nachrichten und meinen es gut. Manchmal steht darin, ich sei jung und werde sicher schnell wieder fit. Das beruhigt mich nur kurz, weil es dafür noch keine Grundlage gibt. Lieber ist mir, wenn jemand fragt, ob er am Donnerstag die Kinder abholen kann. Wir haben einen konkreten Kontaktweg bei einer Verschlechterung und wissen, dass plötzlich schwere Atemnot oder neue Brustschmerzen einen sofortigen Notruf brauchen. Für den nächsten Termin möchte ich meine vierzehn Tagesnotizen und die aktuelle Medikamentenliste mitnehmen. Mein Arbeitgeber bekommt danach eine Rückmeldung zum weiteren Arbeitsplan.

Beim nächsten Termin fragte meine Hausärztin genauer nach. Wann hatte es begonnen? Hatte ich beim Liegen mehr Atemnot? Waren die Beine geschwollen? Sie schaute sich den Verlauf und meine Medikamentenliste an. Ich hatte erwartet, dass sie sofort ein Mittel weglässt. Stattdessen besprachen wir mögliche Ursachen. Dass ein ACE-Hemmer Husten auslösen kann, hatte ich zwar auf dem Beipackzettel gelesen, aber diesen Zusammenhang bei mir nicht erkannt. Meine Ärztin stimmte den Wechsel mit der Kardiologie ab.

Das betreffende Medikament wurde beendet und durch einen Angiotensinrezeptorblocker ersetzt. Für den Wechsel bekam ich einen neuen schriftlichen Plan. Die anderen Herzmedikamente nahm ich weiter wie vereinbart. Ich strich den alten Namen auf meiner Liste durch, und meine Tochter entsorgte mit mir den veralteten Plan im Küchenordner. Dort lagen inzwischen drei Fassungen. Wenn ich nachts verschlafen zur Schachtel griff, wollte ich keine Auswahl treffen müssen.

Ich zählte die Nächte, in denen der Husten mich länger wach hielt. In den zwei Wochen vor dem Wechsel waren es elf gewesen. In einem späteren zweiwöchigen Abschnitt waren es vier. Die Veränderung kam nach und nach. Zwischendurch hatte ich einen Schnupfen, und einmal lag ich wach, obwohl ich kaum hustete. Beim Kontrolltermin erzählte ich das genauso. Meine Ärztin ordnete die Beobachtungen zusammen mit der Untersuchung ein. Sie versprach mir nicht, dass damit jede Ursache ausgeschlossen sei.

Der Wechsel hatte auch eine lästige Seite. Wieder Blut abnehmen, wieder einen Termin in den Kalender setzen, wieder erklären, weshalb ich zum Mittagessen später komme. Ich wohne allein mit meinem Mann und bin meist diejenige, die solche Dinge organisiert. Diesmal bat ich meine Tochter, zur Besprechung mitzukommen. Sie fragte nach dem nächsten Kontrolltermin, während ich gedanklich noch bei der letzten schlechten Nacht war. Zu Hause lasen wir den neuen Plan in Ruhe durch.

Meine wöchentlichen Treffen mit einer Freundin hatte ich in dieser Zeit fast ausfallen lassen. Im Café wollte ich nicht dauernd husten und mir ansehen, wie andere Abstand hielten. Wir trafen uns schliesslich bei ihr. Sie stellte Tee hin und redete über ihren Garten. Eine halbe Stunde lang musste ich niemandem erklären, wie müde ich war. Solche Besuche fehlen in meiner Medikamentenliste, gehören aber zu meinem Alltag mit der Krankheit.

Der Husten ist inzwischen seltener, die Herzinsuffizienz wird weiter behandelt. Mein Mann schläft wieder im gemeinsamen Zimmer. Für den nächsten Termin habe ich zwei Fragen aufgeschrieben: Was mache ich, wenn der Husten erneut zunimmt, und wen erreiche ich zwischen den Kontrollen? Den Zettel lege ich abends neben den neuen Medikamentenplan, damit ich ihn am Morgen einpacke.

Bei einem Termin in der Ambulanz fragte eine Pflegefachperson ausdrücklich nach Schmerzmitteln, frei gekauften Präparaten und Nahrungsergänzungen. Da erwähnte ich die Packung. Sie bat mich, beim nächsten Mal alles mitzubringen oder zu fotografieren. Ich machte ein Foto im Büro und schickte es meiner Frau. Ihre Antwort war knapp: Sie hatte gedacht, ich hätte längst darüber gesprochen. Wir waren beide überzeugt gewesen, der andere wisse Bescheid.

Im Sicherheitsgespräch erklärte mir die Ärztin, weshalb entzündungshemmende Schmerzmittel aus dieser Gruppe bei Herzinsuffizienz problematisch sein können. Sie sprach über Flüssigkeitseinlagerungen, die Nierenfunktion und das Zusammenspiel mit meiner Behandlung. Ich kann diese Risiken nicht aus einem einzelnen Tag herauslesen. Ich hatte den Rücken und das Herz bis dahin wie zwei voneinander getrennte Baustellen behandelt. Jetzt musste ich mit beiden Problemen in dasselbe Gespräch.

Wir vereinbarten, die nicht abgestimmte Einnahme zu beenden. Die Herzinsuffizienzmedikamente blieben davon unberührt. Für den Rücken wurde ein anderer Plan ausgearbeitet, mit Untersuchung, Physiotherapie und einer besprochenen Möglichkeit für Schmerzspitzen. Ich bekam keine allgemeine Liste angeblich sicherer Ersatzmittel. Der Plan berücksichtigte meine übrigen Erkrankungen und Medikamente. Bei neuen Mitteln soll ich vorher nachfragen. Das gilt auch für Produkte, die ich ohne Rezept kaufen kann.

In meinem ersten protokollierten Monat hatte ich an sieben Tagen selbst zum Ibuprofen gegriffen. Im zweiten Monat nach dem Gespräch stand dort kein solcher Tag. Der Rücken ist deshalb nicht verschwunden. Einmal unterbrach ich eine Videokonferenz, weil ich eine andere Sitzposition brauchte. Früher hätte ich das still mit einer Tablette erledigen wollen. Mein Kollege übernahm zehn Minuten. Danach sprachen wir über einen Arbeitsplatz, an dem ich zwischendurch stehen kann.

Die Physiotherapie unterzubringen war mühsamer, als die Packung aus der Schublade zu nehmen. Zweimal verschob ich Termine wegen der Arbeit. Beim dritten Mal legte ich den Termin früh morgens fest und blockierte ihn im Kalender. Meine Frau konnte die ersten Fahrten übernehmen. Inzwischen mache ich die mit mir besprochenen Bewegungen regelmässiger. Wenn sie an einem Tag nicht gut gehen, bespreche ich das beim nächsten Kontakt. Ich erhöhe die Belastung nicht, um einen verpassten Termin wettzumachen.

Ich ärgere mich noch immer darüber, dass ich dieses Schmerzmittel so beiläufig genommen habe. Gleichzeitig half mir das Gespräch, weil niemand mich abkanzelte. Die Ärztin wollte wissen, was ich tatsächlich mache. Sie hätte mit einer geschönten Antwort wenig anfangen können. Für meinen nächsten Kontrolltermin habe ich nun eine vollständige Liste. Darauf stehen auch die frühere Selbstmedikation und der aktuelle Schmerzplan, damit ich beides nicht wieder aus dem Gespräch lasse.

Eine Packung liegt noch in einem Umschlag, auf dem ich den Namen für die nächste Besprechung notiert habe. In der Büroschublade sind jetzt Pflaster und ein Ersatzladekabel. Den Termin für die Rückenuntersuchung habe ich meinem Chef angekündigt. Er bat mich, danach direkt nach Hause zu fahren, wenn der Vormittag anstrengend wird.

Vor dem ersten Termin schrieb ich mir auf, was ich bereits einnahm. Ich erzählte auch, dass ich manchmal einen Bauchtee trinke und eine Verwandte mir ein Eisenpräparat angeboten hatte. Das Präparat begann ich nicht zusätzlich. Ich wollte vermeiden, dass verschiedene Menschen mir gleichzeitig etwas empfehlen und die Kardiologie davon nichts weiss. Die Entscheidung über die Behandlung trafen wir nach den Befunden. Ein Termin für die späteren Kontrollen wurde gleich mit vereinbart.

Die Infusion selbst war unspektakulärer, als ich befürchtet hatte. Danach blieb ich nach den Vorgaben des Teams zur Beobachtung. Am Abend hatte ich Kopfschmerzen und fühlte mich müde. Das meldete ich bei der Rückfrage. Ich war enttäuscht, weil ich gehofft hatte, mich sofort wacher zu fühlen. Die nächste Woche hatte ohnehin genug zu bieten: eine Kontrolle, ein Familiengeburtstag und die erste neue Besprechung in der Rehabilitation. Ich musste den Kalender ausdünnen.

Beim Training wollte ich zunächst möglichst viel erledigen. Ich hatte einen freien Vormittag und dachte, es wäre vernünftig, ihn auszunutzen. Die Betreuung bremste mich. Wir besprachen einen Aufbau, der zu meiner gesundheitlichen Situation passte. Für eine Weile bestand mein Erfolg darin, hinzugehen und danach nicht noch sämtliche Besorgungen anzuhängen. Den Nachmittag hielt ich frei. Meine Schwester konnte verstehen, weshalb ich nach dem Training nicht mit ihr zum Grosseinkauf kam, als sie einmal beim Gespräch dabei gewesen war.

Im ersten erfassten Monat schaffte ich zwei Trainingstermine. Später waren es sechs innerhalb eines Monats. Manche Einheiten blieben kurz. Einmal fiel eine aus, weil ich mich schon morgens ungewöhnlich erschöpft fühlte und Rücksprache hielt. Ich zähle die besuchten Termine, weil sie in meinem Kalender stehen. An den Terminen kann ich nachvollziehen, was ich tatsächlich geschafft habe. Welches Mittel welchen Anteil daran hatte, kann ich daraus allerdings nicht ablesen.

Bei den Nachkontrollen sah sich die Ärztin die neuen Befunde an. Ich versuchte diesmal, keine einzelne Zahl sofort als gut oder schlecht abzuhaken. Mir war auch wichtig, dass ich zu einer kleinen Arbeitsschicht zurückkehren konnte. Mit meinem Arbeitgeber vereinbarten wir feste Pausen und Tätigkeiten, bei denen ich weniger lange stehen muss. An Tagen mit Training arbeite ich bisher nicht zusätzlich in der Küche.

Mein Mann übernimmt weiterhin schwere Einkäufe. Das fällt mir schwer, weil ich gern bestimme, was gekocht wird. Inzwischen schreiben wir die Liste gemeinsam. Er bringt das Gemüse, ich bereite am Tisch vor. Wenn ich meine Schwester zum Essen einlade, plane ich ein einfaches Gericht. Den letzten Geburtstag haben wir bei ihr gefeiert. Ich habe einen Kuchen mitgebracht und mich nach dem Essen auf ihren Balkon gesetzt.

Nächsten Monat wird erneut kontrolliert, wie es mit dem Eisenmangel und der übrigen Behandlung steht. Ob weitere Infusionen sinnvoll sind, entscheide ich dann mit dem Team. Im Kalender stehen bis dahin meine Trainingstermine. Daneben habe ich die Nachmittage frei gelassen.

Als jemand palliativmedizinische Unterstützung vorschlug, fragte ich zuerst, ob man nun nichts mehr für mich tue. Die Ärztin nahm sich Zeit. Meine Herzinsuffizienzbehandlung ging weiter. Zusätzlich sollte ein Team helfen, Beschwerden zu lindern und die Betreuung zu organisieren. Wir besprachen, wen ich bei Veränderungen anrufen kann und was ich mir für schwierige Situationen wünsche. Meine Tochter sass dabei. Sie musste nicht mehr raten, wie ich dazu stehe.

Die erste Änderung war sehr alltäglich. Eine Pflegefachperson schaute sich mit mir die morgendlichen Abläufe an. Ich hatte versucht, Duschen, Anziehen und Frühstück unmittelbar nacheinander zu erledigen. Danach war ich schon vor dem Mittag am Ende. Wir suchten eine Reihenfolge mit Pausen, die bei mir funktioniert. Ein Sitzplatz im Bad wurde organisiert. Meine Medikamente blieben auf dem vereinbarten Plan. Änderungen besprach ich mit den zuständigen Fachpersonen.

Später machten wir es mit den Besuchen genauso. Meine Tochter kommt jetzt nach meinem Mittagsschlaf. Sie bleibt zunächst kurz und bringt höchstens eines der Kinder mit. Wir sitzen am Esstisch, wenn ich mich danach fühle. Sonst kommt sie mit dem Stuhl zum Sofa. Aufräumen muss ich vorher nicht. Meine Enkelin zeigte mir beim letzten Mal Fotos ihrer Klassenfahrt. Ich konnte nachfragen, statt nur zu nicken und auf das Ende des Besuchs zu warten.

Im Monat vor der neuen Organisation hatte kein kurzer Familienbesuch stattgefunden. Im zuletzt aufgeschriebenen Monat waren es drei. Dazwischen gab es einen Termin, den ich wegen eines schlechten Tages absagen musste. Meine Tochter war enttäuscht und sagte das auch. Wir verabredeten uns am Telefon für die nächste Woche. Ich brauche diese Möglichkeit, etwas abzusagen, ohne eine lange Erklärung abzugeben. Sie braucht einen konkreten Vorschlag, damit sie weiss, dass ich sie weiter sehen möchte.

Über Nächte und Atembeschwerden spreche ich offen mit dem Team. Wenn etwas zunimmt, warten wir nicht bis zum nächsten gewöhnlichen Besuch. Für plötzlich schwere Beschwerden ist der Notfallweg besprochen. Für die übrigen Fragen habe ich eine erreichbare Kontaktperson. Meine Tochter besitzt eine Kopie der Angaben. Das entlastet sie, weil sie nicht jedes Mal selbst entscheiden muss, welche Stelle zuständig ist. Sie übernimmt trotzdem noch viel, vor allem Telefonate und Einkäufe.

Wir haben inzwischen auch über meine Wünsche für weitere Behandlungen gesprochen. Ich fand das anstrengend. Nach dem Gespräch wollte ich erst einmal keinen weiteren Ordner sehen. Am nächsten Tag las ich die Zusammenfassung mit meiner Tochter. Zwei Formulierungen passten für mich nicht, und wir liessen sie beim nächsten Kontakt klären. Das Papier soll wiedergeben, was ich möchte. Wenn sich meine Situation oder mein Wunsch ändert, sprechen wir erneut darüber.

Meine Kraft ist begrenzt geblieben. Die Unterstützung hat mir keine neue Pumpfunktion versprochen. Zu meinen Terminen gehören weiterhin die ärztlichen Kontrollen. Für Sonntag ist meine Tochter angemeldet, nach dem Mittagsschlaf. Sie bringt das alte Familienalbum mit, weil mein Enkel wissen möchte, wer auf dem Foto vor dem Schrebergarten steht.

An manchen Tagen geht mein üblicher Arbeitsweg gut. An anderen bin ich schon nach dem Frühstück müde und spüre Herzklopfen. Wenn jemand fragt, wie es mir geht, kann ich deshalb schlecht eine knappe Antwort geben. Ich begann aufzuschreiben, wann ich geplante Tätigkeiten wegen der Beschwerden einschränken musste. Die Liste lag zuerst im Büro und dann auf dem Küchentisch. Mein Mann fragte, ob er auch etwas eintragen dürfe. Wir vereinbarten, dass er seine Beobachtungen daneben schreibt.

Er hatte schon länger bemerkt, dass ich nachts schnarche und zeitweise unruhig schlafe. Ich war verärgert, weil ich mich dadurch auch noch beim Schlafen beobachtet fühlte. Beim Termin erzählte ich es trotzdem. Die Ärztin leitete eine Abklärung auf Schlafapnoe ein. Dazu kam die Untersuchung der Rhythmusbeschwerden. Ich bekam erklärt, welche Untersuchungen vorgesehen sind. Die Unterlagen sollen zusammen betrachtet werden, bevor weitere Entscheidungen fallen. Ein einzelner unruhiger Abend liefert dafür zu wenig.

Die Medikamenteneinführung hat bei mir mehrere Gespräche gebraucht. Nach einer Änderung fühlte ich mich beim Aufstehen schwindlig. Ich meldete das, anstatt selbst zwischen alten und neuen Plänen zu wählen. Wir besprachen die Beobachtungen und die gemessenen Werte. Auch Blutkontrollen gehörten dazu. Seitdem liegen nur die aktuelle Liste und die dazu passenden Packungen griffbereit. Die ältere Liste habe ich abgeheftet und als überholt markiert. Sie gehört zu meinen Unterlagen, aber nicht mehr neben die Frühstücksschale.

Ich hätte gern ein Datum, an dem diese Abklärungen fertig sind. Darauf kann sich mein Arbeitstag aber nicht verlassen. Mit meiner Vorgesetzten habe ich deshalb vorläufige Entlastungen vereinbart. An zwei Tagen kann ich von zu Hause arbeiten. Arzttermine kündige ich so früh an, wie ich sie kenne. Einmal musste ich eine Besprechung kurzfristig verlassen. Ich habe danach erklärt, dass mir an diesem Tag die Kraft fehlte. Weitere Einzelheiten wollte ich im Kollegenkreis nicht erzählen.

In den ersten zwei dokumentierten Wochen musste ich an elf Tagen geplante Aktivitäten verkürzen oder absagen. In einem neueren Abschnitt von vierzehn Tagen waren es acht. Das können längere Einkäufe, ein Spaziergang oder private Aufgaben sein. Die Einträge fallen unterschiedlich aus. Ein abgesagter Ausflug braucht mehr Platz als eine Pause beim Kochen. Die Ärztin fragt beim Lesen nach diesen Unterschieden. Ich habe inzwischen verstanden, weshalb die Anzahl allein ihr zu wenig sagt.

Ich warte noch auf Abklärungsergebnisse, bevor wir über die weitere Rhythmus- oder Schlafbehandlung sprechen. Bis dahin führe ich den vereinbarten Plan weiter und melde Veränderungen über den besprochenen Kontaktweg. Für den nächsten Termin habe ich die Unterlagen in zeitlicher Reihenfolge sortiert. Der alte Arztbrief liegt oben, mit meiner Frage nach dem ursprünglichen Befund.

Mein Mann kommt diesmal mit. Er darf erzählen, was er nachts beobachtet. Ich habe ihn gebeten, vorher mit mir durchzugehen, welche Nächte er meint. Ich möchte seine Angaben hören können, ohne mich während des Termins darüber zu streiten.

Beim ersten Nachkontrolltermin besprachen wir den Plan noch einmal. Gewicht gehört bei mir zur vereinbarten Beobachtung. Ich messe morgens unter möglichst vergleichbaren Bedingungen und notiere dazu Beschwerden. Das Team legte für meine Situation fest, bei welchen Veränderungen ich Kontakt aufnehme. Daraus soll ich keine eigene Medikamentenanpassung machen. Ich bekam auch erklärt, dass eine Zahl von einem Tag allein wenig sagt. Bei deutlichen Beschwerden zählt das, was gerade passiert, unabhängig von der Waage.

Meine alte Waage zeigte auf dem Teppich andere Werte als auf dem Badezimmerboden. Das bemerkte ich erst, nachdem ich mich zweimal kurz hintereinander gewogen hatte. Seitdem bleibt sie an derselben Stelle. In meinem Heft steht auch, wenn die Messung ausnahmsweise später erfolgt. Ich versuche, nicht mehr ständig nachzumessen. Bei Fragen bringe ich den Verlauf zum Termin oder nutze den vereinbarten Kontakt. Das Heft soll helfen, das Gespräch vorzubereiten.

Bis jetzt hatte ich zwei Nachkontrollen. Es ging um Beschwerden, die Untersuchung und die Verträglichkeit der Medikamente. Auch die angeordneten Laborwerte wurden besprochen. Einmal fragte ich nach einer Trinkmenge, die ich im Internet gesehen hatte. Die Ärztin sagte mir, welcher Plan derzeit für mich gilt. Wir besprachen, wann ich erneut nachfragen soll, etwa wenn sich meine gesundheitliche Situation verändert. Ich übernahm keine allgemeine Vorgabe aus dem Netz.

Mit der Arbeit bin ich noch nicht zurück im normalen Rhythmus. Ich leite ein kleines Werkstattteam. Mein Stellvertreter ruft mich einmal täglich an, und wir halten die Gespräche kurz. An einem Nachmittag habe ich nach dem Telefonat trotzdem versucht, einige Bestellungen zu erledigen. Danach war ich sehr müde. Seitdem sammle ich Fragen für das nächste Gespräch, statt laufend Mails zu beantworten. Für die weitere Rückkehr brauchen wir einen abgestimmten Plan.

Meine Partnerin hatte anfangs jeden Eintrag im Heft kommentiert. Das war gut gemeint und machte mich nervös. Jetzt schauen wir es gemeinsam an, bevor ein Termin ansteht. Im Alltag frage ich sie um Hilfe, wenn ich sie brauche. Sie übernimmt derzeit die schweren Einkaufstaschen. Wir haben uns für den Abend angewöhnt, das Essen möglichst früh vorzubereiten. Wenn ich danach ruhen möchte, stehen wenigstens keine ungekochten Kartoffeln mehr auf dem Herd.

An einzelnen Tagen gehe ich den vereinbarten kurzen Weg ausser Haus. Andere Tage bestehen vor allem aus Ruhe und einem Kontrolltermin. Neue oder zunehmende Beschwerden melde ich nach dem besprochenen Plan. Für plötzlich schwere Atemnot, Brustschmerz oder Bewusstlosigkeit haben wir den Notfallweg griffbereit. Wir würden dann nicht erst die Gewichtsliste durchsuchen.

Für die nächste Kontrolle habe ich das Heft in die Tasche gelegt. Auf der letzten Seite steht meine Frage nach der Rehabilitation. Ich möchte wissen, wie ein betreuter Einstieg für mich aussehen könnte. Meinem Stellvertreter habe ich für diesen Vormittag abgesagt. Er ruft am folgenden Tag an.

Die Kardiologie und die Praxis, die meinen Diabetes begleitet, stimmten den Plan miteinander ab. Ich hatte Angst, zwei verschiedene Listen zu bekommen. Bei einem Termin lagen tatsächlich beide Ausdrucke vor uns, und wir klärten die Unterschiede. Ein SGLT2-Hemmer gehört nun zu meinem vereinbarten Plan. Welche Aufgabe die einzelnen Medikamente haben und welche Kontrollen nötig sind, wurde mit mir besprochen. Die Begründung sollte ich verstehen können, auch wenn ein Wirkstoff früher vor allem als Diabetesmittel erklärt worden war.

Beim ersten begleiteten Training war ich nervös. Ich erwartete andere Menschen, die mit grosser Begeisterung auf Fahrrädern sitzen. Die Betreuung fragte zuerst, welche Wege ich im Alltag schaffen möchte. Ich erzählte von der Haltestelle. Wir begannen mit einem für meine Situation besprochenen Ablauf und Pausen. Ich musste niemanden einholen. Das gefiel mir. Nach dem Termin war ich müde und ass mit meinem Mann zu Hause, statt noch in die Stadt zu fahren.

Drei begleitete Trainingstermine habe ich bisher besucht. Nach dem zweiten wollte ich beim Heimweg gleich ausprobieren, ob ich schneller gehen kann. Mein Mann hielt das für eine gute Idee. Ich war mir unsicher und liess es vorerst. Beim nächsten Termin besprachen wir, wie ich die Wege ausserhalb des Trainings aufbauen kann und bei welchen Beschwerden ich Kontakt aufnehmen soll. Wenn die Atemnot deutlich zunimmt, möchte ich sie nicht als fehlende Kondition abtun.

Das Essen ist ebenfalls ein Thema, aber die Gespräche liefen diesmal anders als früher. Ich wurde gefragt, was ich tatsächlich koche und wann mir die Kraft fehlt. An schlechten Tagen steht oft Brot mit etwas aus dem Kühlschrank auf dem Tisch. Ein aufwendiger Wochenplan hilft mir dann wenig. Wir suchen passende kleine Veränderungen und klären, wer mich dabei begleiten kann. Mein Mann und ich haben angefangen, für solche Tage einfache Mahlzeiten vorzubereiten.

Mit den Kontrollen habe ich noch wenig Erfahrung. Blutzuckerwerte bespreche ich mit meinem Diabetesteam, Herzbeschwerden mit der dafür zuständigen Praxis. Wir haben festgelegt, welche Informationen zwischen den Stellen weitergegeben werden. Meine Tochter muss nicht jeden Wert für mich auswerten. Sie kommt beim nächsten Gespräch mit und schreibt auf, wenn ich eine Erklärung später noch einmal lesen möchte. Ich will bei den Entscheidungen selbst dabei bleiben.

Ob die Behandlung langfristig hilft, kann ich nach sechs Wochen nicht beurteilen. Ich habe den Weg zur Haltestelle noch nicht wieder regelmässig gemacht. Für Freitag ist der vierte begleitete Termin geplant. Mein Mann fährt mich hin. Danach wollen wir beim Bäcker Brot holen, und wenn ich müde bin, wartet er drinnen, während ich mich auf die Bank setze.