Long COVID &
ME/CFS

Ehrlich gesagt war ich zuerst hässig. Auf ihn, auf mich, auf alle, die mir sagten, ich solle halt mal an die frische Luft. Meine Freundin hat mir dann eine Pulsuhr gekauft. Die Regel, die wir mit dem Hausarzt abgemacht haben: Puls möglichst unter etwa 110, das war bei mir ungefähr 60 Prozent vom geschätzten Maximum, und nach jeder Aktivität liegen, nicht sitzen. Dazu ein Energietagebuch. Ich bin Ingenieur, Tabellen kann ich.

Die ersten drei Monate waren hart, weil ich vor allem weniger machen musste. Weniger als ich konnte, nicht so viel ich konnte. An guten Tagen bin ich trotzdem nur 15 Minuten spazieren gegangen. Ich habe am Laptop im Liegen gearbeitet, zwei Stunden am Tag, mit Krankentaggeld für den Rest. Mein Chef war erstaunlich anständig, das muss ich sagen. Er hat mir gesagt, ich solle lieber langsam zurückkommen als zweimal.

Ab Monat fünf hatte ich weniger Crashs. Ab Monat acht konnte ich zweimal pro Woche ins Büro. Ich habe die Stunden jeweils nur erhöht, wenn ich zwei Wochen lang keinen Crash hatte. Einmal habe ich es trotzdem übertrieben, an einer Hochzeit im Sommer, getanzt bis eins. Danach war ich eine Woche weg. Das hat mir gezeigt, dass die Grenze noch da war, auch wenn ich sie nicht mehr jeden Tag gespürt habe.

Jetzt, nach 14 Monaten, arbeite ich 90 Prozent. Das Velo steht wieder im Einsatz, aber ich fahre auf die Gurten, ohne auf Zeit zu gehen. Klettern noch nicht. Wenn ich schlecht schlafe oder eine Erkältung habe, merke ich die alte Müdigkeit, dann ziehe ich zwei Tage lang zurück. Ob ich ganz gesund bin, weiss ich nicht. Ich würde sagen: weitgehend.

Ich weiss auch, dass ich Glück hatte. In der Long-COVID-Sprechstunde, wo ich einmal zur Abklärung war, habe ich Leute gesehen, die seit drei Jahren nicht aus der Wohnung kommen. Die haben genauso gepaced wie ich. Pacing ist kein Trick, mit dem man sich gesund macht. Bei mir hat es geholfen, die Erholung nicht immer wieder zu sabotieren.

Eine Kollegin von der Station hat mir dann von POTS erzählt, posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom. Ich habe meinen Hausarzt gebeten, einen Stehtest zu machen. Zehn Minuten liegen, zehn Minuten stehen, Puls und Blutdruck jede Minute. Mein Puls ist um 48 Schläge gestiegen, der Blutdruck blieb stabil. Ab einem Anstieg von 30 spricht man bei Erwachsenen von POTS. Danach kam die Überweisung an die Kardiologie im LKH, mit Kipptisch, und dort wurde es bestätigt.

Zuerst haben wir es ohne Medikament probiert: zwei bis drei Liter trinken am Tag, mehr Salz, wie viel genau hat die Kardiologin festgelegt, und Kompressionsstrümpfe bis zur Hüfte. Die Strümpfe sind im Sommer eine Qual, das sage ich gleich. Aber sie haben spürbar geholfen. Morgens trinke ich einen halben Liter Wasser, bevor ich überhaupt aufstehe. Das klingt nach nichts und macht bei mir einen echten Unterschied.

Nach drei Monaten war es besser, aber Stehen ging immer noch nur ein paar Minuten. Dann hat die Kardiologin Ivabradin vorgeschlagen. Das ist eigentlich ein Herzmedikament für Herzinsuffizienz und Angina pectoris und für POTS nicht zugelassen, also off-label. Es senkt die Herzfrequenz, ohne den Blutdruck stark zu drücken, deshalb wird es bei POTS manchmal eingesetzt. Sie hat mir eine kleine Studie gezeigt und ehrlich gesagt, dass die Datenlage dünn ist.

In den ersten Wochen hatte ich diese Lichtblitze im Augenwinkel, vor allem abends, wenn das Licht wechselt. Die Ärztin hatte mich gewarnt, das ist bei Ivabradin bekannt. Es ist nach etwa einem Monat weniger geworden. Gestört hat es mich trotzdem, beim Autofahren in der Dämmerung bin ich eine Zeit lang nicht gefahren.

Was sich verändert hat: Ich kann wieder stehen. Kochen, duschen, in der Schlange beim Billa warten. Ich arbeite wieder auf der Station, aber nur 60 Prozent und ohne Nachtdienste. Ganz normal ist es nicht. An heissen Tagen und vor der Periode ist es schlechter, da plane ich weniger. Eine lange Messe in der Kirche bei der Hochzeit meiner Cousine habe ich im Sitzen verbracht, und das war okay.

Ich sage das allen, die das lesen: Wenn euer Puls beim Aufstehen davonrennt, besteht auf einem Stehtest. Der kostet nichts und dauert zwanzig Minuten.

Nach etwa drei Monaten kam der Geruch zurück, aber falsch. Kaffee roch nach etwas Verbranntem und Verfaultem. Zwiebeln, Knoblauch, gebratenes Fleisch, alles hat diesen ekligen, chemischen Ton gehabt. Das heisst Parosmie. Ich musste mich in der eigenen Küche teilweise übergeben. Zu Hause habe ich wochenlang fast nur Reis, Bananen und Joghurt gegessen, weil das neutral war. Sieben Kilo weniger.

Mein Hausarzt hat mich zum HNO geschickt. Die hat einen Test mit Riechstiften gemacht, 16 Düfte, man muss aus vier Begriffen den richtigen wählen. Ich hatte 6 von 16 richtig, das ist wenig. Sie hat mir Riechtraining erklärt: vier Düfte, bei mir Rose, Zitrone, Eukalyptus und Gewürznelke, jeden Morgen und jeden Abend etwa 15 bis 20 Sekunden lang bewusst riechen und sich dabei vorstellen, wie das riechen müsste. Mindestens drei Monate, besser länger.

Ehrlich: Ich fand das albern. Vier Fläschchen auf dem Nachttisch, und ich schnüffle daran wie ein Hund. Meine Frau hat am Anfang gelacht. Aber ich habe es gemacht, jeden Tag, auch wenn ich wochenlang nichts gemerkt habe. Die Nelke hat zuerst wie Desinfektionsmittel gerochen. Nach etwa vier Monaten wurde sie wieder Nelke. Zitrone kam als Nächstes.

Kaffee war das Letzte und das Wichtigste für mich. Im neunten Monat, an einem Sonntagmorgen, habe ich die Kanne aufgemacht und es hat nach Kaffee gerochen. Nicht perfekt, ein bisschen dünn, aber Kaffee. Ich hab mich hingesetzt und geheult, das gebe ich zu.

Heute arbeite ich wieder voll. Bei Zwiebeln und gebratenem Fleisch ist manchmal noch ein komischer Unterton da. Ich verlasse mich beim Abschmecken mehr auf meinen Sous-Chef als früher, und das ist auch okay. Das Riechtraining mache ich weiter, mit neuen Düften, die HNO meinte, das kann helfen.

Mir hat keiner Wunder versprochen. Die HNO hat gesagt, dass sich viele über Monate erholen, manche nur teilweise. Das hat mir geholfen, durchzuhalten, ohne auf eine Wunderpille zu warten.

Diagnostisch war es ein Hin und Her. Blutbild normal, Schilddrüse normal, Herz normal. Eine Neurologin hat irgendwann die Konzentrationsprobleme und die Belastungsintoleranz ernst genommen und mich an die Post-COVID-Ambulanz der Uniklinik überwiesen. Nach über sechs Monaten mit ausgeprägter PEM stand dort auch ME/CFS im Raum. Das Wort hat mir Angst gemacht. Gelesen hatte ich darüber vor allem die schlimmen Geschichten.

Was mich gerettet hat, wenn ich das so sagen darf, war Pacing und eine Ergotherapeutin, die wusste, was sie tut. Sie hat mit mir einen Energieplan gemacht, Kopfarbeit zählt genauso wie Treppensteigen. Korrekturen sind für mich anstrengender als ein Spaziergang. Laute Pausenhöfe auch.

Die Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell ging über fünf Monate. Erst zwei Stunden pro Woche, dann vier, dann sechs. Als wir auf 14 Stunden waren, kamen die Crashs zurück, zweimal in einem Monat. Wir sind wieder auf elf runter. Das war ungefähr 50 Prozent meines Deputats, und dort war ich stabil.

Die Amtsärztin hat dann die begrenzte Dienstfähigkeit festgestellt. Ich habe mich zuerst gewehrt, weil ich dachte, das heisst, ich gebe auf. Mein Mann hat gefragt: Willst du lieber 100 Prozent für drei Wochen oder 50 Prozent für die nächsten Jahre? Das Gespräch war wichtig.

Jetzt unterrichte ich nur noch Deutsch, keine Klassenleitung, keine Fahrten, keine AG. Die Kolleginnen haben anfangs komisch geguckt, einige haben gefragt, ob ich nicht langsam wieder voll einsteigen will. Man sieht mir ja nichts an. Ich habe gelernt, dazu nichts mehr zu erklären.

An den unterrichtsfreien Tagen ruhe ich mich wirklich aus. Kein Haushalt-Nachholen. Das war am schwierigsten. Meine Mutter ist inzwischen im Heim, auch das gehört zur Wahrheit, ich hätte die Pflege nicht mehr geschafft.

Ob es je wieder mehr wird, weiss niemand. Ich habe aufgehört, darauf zu warten, und lebe mit dem, was geht.

LDN gibt es nicht fertig zu kaufen. Die Apotheke stellt es als Kapseln her. Gestartet habe ich mit 1,5 mg am Abend. Die ersten zwei Wochen hatte ich wilde Träume, richtig Kino, und habe schlechter geschlafen als vorher. Wir haben es auf den Morgen verlegt, dann ging es. Nach einem Monat 3 mg. Auf 4,5 mg hatte ich Kopfweh und Unruhe, also wieder zurück auf 3.

Ob es wirkt? Das ist die schwierige Frage. Ich schätze, die Muskelschmerzen sind etwa um ein Drittel weniger. Ich schlafe etwas besser. Die Crashs sind von vier auf zwei bis drei pro Monat zurückgegangen. Aber in derselben Zeit war auch kein Winter und keine Erkältung, und ich habe mein Pacing verbessert. Ich kann nicht sagen, was es war. Meine Hausärztin auch nicht. Sie hat einmal gesagt, das sei bei ihren Patientinnen sehr unterschiedlich, manche merken gar nichts.

Dann das Geld. Die Krankenkasse übernimmt die Rezeptur nicht, weil es off-label ist und kein Gutsprachegesuch durchkam. Ich zahle selbst, etwa 60 bis 80 Franken pro Monat, je nach Apotheke. Das klingt nicht nach viel. Aber ich bin auf IV-Abklärung und Krankentaggeld, und das läuft bald aus. Da ist jede Ausgabe eine Entscheidung. Physio, Haushaltshilfe oder LDN.

Wir haben abgemacht, dass ich nach sechs Monaten einen Auslassversuch mache. Zwei, drei Wochen ohne, und dann sehen, ob die Schmerzen zurückkommen. Davor habe ich ehrlich gesagt Angst. Wenn es schlechter wird, wäre ich fast froh, dann wüsste ich wenigstens, dass es etwas bringt.

Was mich nervt: Leute, die in Gruppen schreiben, LDN habe sie geheilt. Bei mir ist es eine leichte Besserung, vielleicht. Man sollte das so sagen dürfen.

In der zweiten Woche habe ich auf dem Ergometer abgebrochen, weil mir schwindlig wurde. In der dritten Woche ging gar nichts mehr. Ich lag im Zimmer, das Essen hat mir eine Mitpatientin gebracht. Entlassen wurde ich mit dem Vermerk "eingeschränkt belastbar, Motivation ausbaufähig". Das hat mich wütend gemacht. Ich habe 35 Jahre gearbeitet.

Nach der Reha war ich schlechter als vorher. Viel schlechter. Monatelang. Meine Frau hat den Betrieb mit meinem Gesellen über Wasser gehalten. Ich lag meistens. Licht und Geräusche waren zu viel.

Eine Neurologin in der Post-COVID-Ambulanz hat mir später erklärt, dass bei Menschen mit PEM ein starr steigendes Trainingsprogramm schaden kann. Die britische NICE-Leitlinie empfiehlt seit 2021 bei ME/CFS kein stufenweises Bewegungsprogramm mit fixen Steigerungen mehr. Ich habe gefragt, warum das in meiner Klinik keiner wusste. Darauf hatte sie keine richtige Antwort.

Die zweite Reha hat über ein Jahr gedauert, bis sie bewilligt war, mit Widerspruch. Diesmal eine Klinik, die mit Pacing arbeitet. Unterschied wie Tag und Nacht. Pulsgrenze statt Wattzahl, Liegepausen im Plan, und die Therapeuten haben nach dem Training gefragt, wie es mir morgen geht, nicht nur heute. Einmal hat mich ein Physiotherapeut aus der Gruppe geschickt, weil ich zu hohen Puls hatte. Das war mir zuerst peinlich.

Wo stehe ich jetzt? Besser als nach der ersten Reha, schlechter als vor der ersten. Ich kann wieder zwei, drei Stunden am Tag im Betrieb sein, Büro und Angebote, nicht auf die Baustelle. Mein Geselle macht die Meisterprüfung, und wir überlegen, ob er übernimmt. Das tut weh.

Ich will niemandem die Reha madig machen. Die zweite hat mir geholfen. Aber fragt vorher nach, wie die Klinik mit PEM umgeht. Und wenn es euch nach dem Training am nächsten Tag deutlich schlechter geht, sagt Stopp.

Das ist dreimal so passiert. Erst beim dritten Mal habe ich gemerkt, dass es immer nach Anstrengung kommt, und nicht gleich, sondern einen oder zwei Tage später.

Dann bin ich zum Hausarzt. Ich hatte Angst, dass er sagt, das ist Stress oder die Psyche. Er hat mir zugehört, bestimmt zwanzig Minuten. Er hat Blut genommen, Schilddrüse, Eisen, Entzündungswerte, alles normal. Dann hat er mir einen Fragebogen gegeben, bei dem es genau um dieses Muster ging: wie es nach Belastung ist und wie lange es dauert, bis man sich erholt. Er hat gesagt, das sieht nach PEM aus. Und dass es wichtig ist, jetzt am Anfang nicht über die Grenze zu gehen.

Er hat auch ehrlich gesagt, dass es noch zu früh ist, um zu sagen, wie es weitergeht. Viele erholen sich in den ersten Monaten, bei manchen dauert es länger. Eine Diagnose wie ME/CFS stellt man ohnehin erst nach längerer Zeit. Er will mich alle vier Wochen sehen.

Was ich jetzt mache: kein Joggen. Spazieren nur so lange, dass ich mich am nächsten Tag nicht schlechter fühle. Ich habe eine App, die meinen Puls misst, und schreibe auf, was ich gemacht habe und wie es mir am nächsten Tag geht. Er hat mich für die Arbeit auf 50 Prozent krankgeschrieben, die Berufsschule gehe ich voll. Meine Lehrmeisterin war zuerst nicht begeistert, wegen der Abschlussprüfung im Sommer. Der Hausarzt hat ihr einen Brief geschrieben, seither ist es besser.

Meiner Mutter habe ich den Flyer zu PEM gezeigt, den ich vom Hausarzt bekommen habe. Sie hat sich entschuldigt wegen dem Joggen. Das war ein schöner Moment, ehrlich.

Ich habe Angst, dass es nicht weggeht. Ich bin 19. Aber ich habe jemanden, der es ernst nimmt, und das ist schon viel.

Die Klinik hat mir am Telefon gesagt, Apherese wasche Mikrogerinnsel und Entzündungsstoffe aus dem Blut. Sechs Sitzungen, je etwa 2'000 Euro, dazu Voruntersuchungen, Infusionen "zur Begleitung" und Laborpakete. Mit Hotel und Fahrten war ich bei knapp 15'000 Euro. Die Krankenkasse zahlt das bei Long COVID nicht, das wusste ich. Wir haben einen Kredit aufgenommen. Meine Frau war dagegen, ich habe mich durchgesetzt. Das muss ich ehrlich so sagen.

Die Sitzungen selbst: zwei Stunden liegen, Nadel in beiden Armen, danach war ich jedes Mal komplett platt. Nach der dritten Sitzung hatte ich einen Crash, der zehn Tage dauerte. Die Ärztin vor Ort meinte, das sei eine "Erstverschlimmerung", ein gutes Zeichen. Heute weiss ich, dass die Fahrt nach Süddeutschland, das Hotel und die Behandlung zusammen einfach zu viel für meinen Körper waren.

Nach der sechsten Sitzung habe ich drei Monate gewartet. Ich habe Schritte gezählt, Tagebuch geführt, mich ehrlich beobachtet. Es hat sich nichts verändert. Bei der Nachkontrolle wurde mir eine zweite Runde angeboten, "weil manche Patienten mehr Zyklen brauchen". Da bin ich aufgestanden und gegangen.

Was mich bis heute ärgert: Niemand hat mir gesagt, dass es keine kontrollierte Studie gibt, die einen Nutzen bei Long COVID zeigt. Das habe ich erst danach von meiner Neurologin erfahren, die übrigens sehr nüchtern reagiert hat und mir keine Vorwürfe gemacht hat. Ich mache mir die selber. Wir zahlen den Kredit noch zwei Jahre ab, und jedes Mal, wenn die Rate abgeht, denke ich daran.

Was mir inzwischen etwas hilft, ist langweilig: Pacing, eine feste Tagesstruktur, ein Rollstuhl für längere Wege, die Long-COVID-Ambulanz an der Uniklinik, wo man mich ernst nimmt, aber nichts verspricht. Ich bin nicht gesünder geworden. Ich habe aufgehört, mich durch Crashs zu schieben, und das ist schon etwas.

Wer über Apherese nachdenkt: Fragt nach Studiendaten, nicht nach Erfahrungsberichten. Und wenn ihr es trotzdem machen wollt, dann wenn möglich im Rahmen einer Studie, nicht privat auf Kredit.

Die ersten zwei Wochen gingen. Dann merkte ich, dass ich am Tag nach der Therapie nicht mehr aus dem Bett kam. Nicht müde, sondern so, als hätte ich Grippe. Halsweh, Muskelschmerzen, Lärm war nicht auszuhalten. Die Therapeutin sagte, das sei normal am Anfang, ich müsse durchhalten. Ich hab durchgehalten. Das war der Fehler.

In Woche sechs hatte ich einen Crash, aus dem ich nicht mehr rausgekommen bin. Ich lag drei Wochen fast nur, konnte mir die Haare nicht mehr selber waschen. Mein Mann hat mich zur Therapie gefahren, und ich habe dort nach fünf Minuten am Ergometer geweint. In Woche acht hab ich abgebrochen, gegen den Rat der Therapeutin, die es aber auch nicht besser wusste.

Erst in der Post-COVID-Ambulanz in Wien hat mir eine Ärztin das Wort Post-Exertional Malaise erklärt, also die verzögerte Verschlechterung nach Belastung. Sie hat die Diagnose ME/CFS gestellt und gesagt, dass aktivierende Therapie mit fixer Steigerung bei diesem Krankheitsbild schaden kann. Die britische NICE-Leitlinie rät seit 2021 ausdrücklich davon ab. Ich war wütend. Auf die Therapeutin nicht so sehr, mehr auf ein System, in dem niemand vorher nach PEM gefragt hat.

Heute, zwei Jahre später, bin ich schwer betroffen. Ich verlasse die Wohnung ein, zweimal im Monat, meistens zum Arzt, im Rollstuhl. Ich unterrichte nicht mehr. Ob ich ohne die Physio auch so weit abgerutscht wäre, weiss niemand, auch meine Ärztin nicht. Verläufe sind sehr verschieden, und es gibt Leute, die in dieser Zeit auch ohne Training schlechter wurden. Ich glaube aber, dass sie mir geschadet hat.

Was ich jetzt mache: strenges Pacing, liegen mit Augenmaske, kleine Aktivitäten in Einheiten von zehn Minuten. Eine neue Physiotherapeutin kommt einmal im Monat nach Hause und macht passive Mobilisation im Liegen, damit die Gelenke nicht steif werden. Das ist etwas völlig anderes als das Ergometer damals.

Mein Rat, auch wenn ich ihn ungern gebe, weil jeder anders ist: Wenn es euch am Tag nach Bewegung deutlich schlechter geht, sagt das laut und brecht ab. Fragt nach PEM, bevor jemand einen Trainingsplan schreibt.

Das Wort "Erfolg" bei seinem Status sieht vielleicht seltsam aus. Ich erkläre es so: Jonas ist nicht gesund geworden, und es gibt keine Therapie, die ihn gesund gemacht hätte. Erfolg bedeutet bei uns zwei Dinge. Sein Zustand ist seit über einem Jahr stabil, es gibt weniger und kürzere Crashs. Und die Versorgung steht: Hausärztin, Pflegegrad, Hilfsmittel, Entlastung für mich. Das hat fast zwei Jahre gedauert.

Der Weg war zäh. Die erste Begutachtung durch den Medizinischen Dienst ergab Pflegegrad 2. Die Gutachterin kam an einem Tag, an dem Jonas sich zusammengerissen hat, und genau das hat er danach mit einer Woche Crash bezahlt. Ich habe Widerspruch eingelegt, mit Pflegetagebuch über vier Wochen und einem Brief der Hausärztin, und gebeten, dass die Zweitbegutachtung kurz und reizarm abläuft. Danach gab es Pflegegrad 4.

Reizabschirmung klingt technisch, ist aber Alltag: Verdunkelungsrollos, Ohrstöpsel plus Kapselgehörschutz, Schlafmaske, kein Parfum, Pflegehandgriffe ohne Reden. Wir haben ein Klingelsystem mit Vibration statt Ton. Besuche gibt es kaum, die Freunde schicken Sprachnachrichten, die ich ihm in kleinen Portionen vorspiele, wenn er will. Seit wir das konsequent machen, sind die Crashs seltener geworden.

Die Hausärztin kommt alle sechs Wochen nach Hause, das war ein Glücksfall, weil viele Praxen keine Hausbesuche mehr machen. Sie behandelt Schlaf und Schmerzen, hat ein niedrig dosiertes Medikament gegen den Puls beim Aufsetzen versucht, das er nicht vertragen hat, und hält Kontakt zu einer ME/CFS-Ambulanz, die per Videosprechstunde mit mir berät.

Ich habe meine Stelle in der Verwaltung auf 50 Prozent reduziert. Ein Pflegedienst kommt morgens für die Körperpflege, eine Nachbarin zweimal die Woche, damit ich einkaufen kann. Mein Mann übernimmt die Nächte am Wochenende. Ich bin oft müde und manchmal traurig, und ich habe eine Selbsthilfegruppe für Angehörige gefunden, online, das hilft.

Wer gerade am Anfang steht: Schreibt alles auf, ab dem ersten Tag. Für den MD, für die Krankenkasse, für euch selbst. Und hört auf Ärztinnen, die Sätze sagen wie "Wir schützen ihn jetzt erst einmal".

Der Arbeitgeber war fair. Krankentaggeld lief, die Personalabteilung hat mich früh zur IV-Früherfassung angemeldet, das war im Nachhinein gut. Der Rest war ein Chrampf. Die IV wollte zuerst eine Eingliederungsmassnahme mit Belastungstraining, Aufbau auf 80 Prozent. Meine Ärztin hat schriftlich begründet, warum das bei Post-Exertional Malaise schadet. Dann kam der Vorbescheid: keine Rente, weil die "objektivierbaren Befunde" fehlen. Da hätte ich fast aufgegeben.

Eine Rechtsberatung einer Behindertenorganisation hat mir beim Einwand geholfen. Wir haben die Unterlagen gesammelt: Arbeitsprotokoll über ein halbes Jahr, Berichte der Sprechstunde, Neuropsychologie mit messbaren Defiziten bei Konzentration und Verarbeitungsgeschwindigkeit, einen Bericht meiner Chefin zur tatsächlichen Leistung. Dann folgte ein polydisziplinäres Gutachten. Das Gutachten selbst war ein ganzer Tag, ich habe vorher eine Woche geschont und danach drei Tage gebraucht. Ich habe darum gebeten, Pausen machen zu dürfen, und es wurde akzeptiert.

Ergebnis nach knapp zwei Jahren: IV-Grad 60 Prozent, entsprechend 60 Prozent einer ganzen Rente nach dem neuen linearen System. Zusammen mit dem Lohn aus 40 Prozent Homeoffice und der Pensionskasse reicht es. Wir mussten aber umbauen: kleinere Wohnung, Auto verkauft, kein Skiurlaub.

Gesundheitlich bin ich nicht besser als vor zwei Jahren, aber auch nicht schlechter, und das liegt daran, dass der finanzielle Druck weg ist, mich zu überfordern. Ich habe weniger Crashs, ich kann mit meinem Sohn am Wochenende eine Stunde Velo fahren, gemütlich, und danach ruhe ich. Brain Fog habe ich immer noch, an schlechten Tagen lasse ich die Kamera im Teams aus und schreibe nur.

Wer in der Schweiz vor dem gleichen Verfahren steht: Meldet euch früh an, dokumentiert jeden Tag, und lasst den Einwand nicht allein schreiben.

Was wir seitdem machen: viel trinken, mehr Salz, Kompressionsstrümpfe (hässlich, aber wirken), eine Pulsuhr mit Alarm, wenn ich über 115 gehe. Und Pacing, das heisst, ich plane Energie wie Taschengeld. Instagram zählt auch, das hätte ich nicht gedacht.

Der schwierigste Teil war die Schule. Meine Eltern haben mit der Direktorin geredet und ein Attest der Ambulanz mitgebracht. Jetzt habe ich einen reduzierten Stundenplan: drei Vormittage, Hauptfächer, Sport und Nachmittagsunterricht fallen weg. Für Schularbeiten kriege ich mehr Zeit und einen ruhigen Raum. Ein paar Lehrer sind super, einer fragt jedes Mal, ob ich nicht "einmal einen ganzen Tag probieren" will. Meine Klassenvorständin hat ihm das dann erklärt.

Mein Papa sagt, er hatte am Anfang Angst, dass ich das Jahr verliere. Jetzt sagt er, lieber ein Jahr später Matura als noch tiefer abrutschen. Meine Mama arbeitet seit einem halben Jahr nur noch 30 Stunden, damit sie mich holen kann, wenn ich nicht mehr kann. Das ist mir oft unangenehm.

Warum "In Anpassung": Wir probieren noch. Im Sommer hat die Ärztin ein Medikament gegen den hohen Puls vorgeschlagen, mit dem Hinweis, dass es für Jugendliche bei POTS nicht offiziell zugelassen ist und dass man es vorsichtig testet. Wir haben es nach langem Reden mit kleiner Dosis angefangen. Der Puls ist im Stehen etwa 15 Schläge niedriger, dafür bin ich manchmal schwindlig. Im Dezember wird entschieden, ob ich auf vier Vormittage gehe. Wenn es nicht klappt, gehen wir zurück auf drei, das haben wir vorher ausgemacht.

Ich vermisse meine Freundinnen und Volleyball. Zwei Freundinnen kommen am Wochenende vorbei und wir schauen eine Serie, aber höchstens eine Folge, dann muss ich liegen. Das ist okay. Meistens.

Dann kam 2020. Und auf einmal hatten Tausende genau meine Symptome, nur mit einem anderen Auslöser. Plötzlich gab es Sprechstunden, Zeitungsartikel, Forschungsgelder. Ich gebe zu, am Anfang war ich bitter. Zehn Jahre hat sich niemand dafür interessiert, und jetzt reden alle davon. Inzwischen bin ich vor allem froh, weil ich davon profitiere.

Über eine Patientenorganisation habe ich von einer Sprechstunde gehört, die auch ME/CFS ohne COVID-Vorgeschichte sieht. Zum ersten Mal hat jemand einen richtigen Stehtest mit mir gemacht. Zehn Minuten stehen, Puls und Blutdruck alle Minute. Mein Puls ging von 68 auf 112, ohne dass der Blutdruck abfiel. Posturales Tachykardiesyndrom, offenbar seit Jahren. Kein Arzt hatte das vorher geprüft. Ich habe in der Praxis geheult, teils aus Erleichterung, teils aus Wut.

Darum steht hier "Frühe Phase", obwohl ich seit zwölf Jahren krank bin. Die Behandlung ist neu. Seit fünf Wochen trage ich Kompressionsstrümpfe Klasse 2, trinke drei Liter mit Elektrolyten und nehme ein pulssenkendes Medikament in niedriger Dosis, off-label, mit unterschriebener Aufklärung. Ob das mein Leben verändert, kann ich nicht sagen. Bis jetzt kann ich im Stehen duschen, statt auf dem Hocker. Das klingt nach wenig, für mich ist es viel.

Ich bin vorsichtig mit Hoffnung. Die Ärztin hat klar gesagt: Das behandelt den Kreislauf, nicht die ME/CFS selbst, und die Belastungsintoleranz bleibt. Ich bleibe also beim Pacing. Wir schauen in drei Monaten, ob die Dosis passt.

Arbeiten kann ich seit 2016 nicht mehr. Ich habe eine ganze IV-Rente, damals gegen viel Widerstand erkämpft, und lebe mit meinem Partner in einer Parterrewohnung in Bümpliz. An guten Tagen schreibe ich für den Newsletter der Patientenorganisation, zwanzig Minuten am Stück.

Was ich Langzeitbetroffenen sagen möchte, die wie ich vor Corona krank wurden: Es lohnt sich, noch einmal neu abklären zu lassen. Nicht weil es jetzt eine Heilung gäbe, die gibt es nicht. Aber einzelne Symptome lassen sich heute behandeln, und vielleicht wurde bei euch wie bei mir etwas übersehen.

Dann habe ich angefangen. Die Ärztin hat mir eine Faustregel für die Herzfrequenz mitgegeben: Ruhepuls plus etwa 15 Schläge als obere Grenze für normale Aktivitäten. Mein Ruhepuls liegt morgens bei 72, also habe ich die Uhr so eingestellt, dass sie bei 87 vibriert. Am ersten Tag hat sie beim Zähneputzen vibriert, beim Treppensteigen sowieso, beim Wäscheaufhängen. Ich hatte keine Ahnung, wie oft ich drüber war.

Woche eins bis drei waren frustrierend. Ich habe mich ständig gebremst gefühlt, und trotzdem kam am Wochenende nach dem Geburtstag meiner Tochter ein Crash. Seit Woche vier läuft es etwas besser. Ich lege mich jetzt vorher hin, nicht erst wenn ich nicht mehr kann. Wäsche wird im Sitzen aufgehängt. Die Kinder bringt mein Mann in Kita und Schule, ich hole nur die Kleine ab, mit dem Auto, auch wenn es nur 800 Meter sind. Das fühlt sich albern an.

Das Tagebuch hilft mir mehr als gedacht. Ich trage jeden Abend Schritte, Puls und Symptome ein und sehe Muster. Telefonate über 20 Minuten sind bei mir offenbar genauso anstrengend wie ein Spaziergang. Das hätte ich nie gedacht.

Ob das jetzt besser wird, weiss ich nicht. Die Ärztin sagt, viele Menschen mit Post-COVID verbessern sich im ersten und zweiten Jahr, manche deutlich, manche wenig, und ein Teil bleibt lange krank. Eine Prognose für mich konnte sie nicht geben. Das finde ich schwer auszuhalten, aber ich finde es besser als falsche Versprechen. In acht Wochen ist der nächste Termin, dann reden wir über eine stufenweise Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell, aber nur, wenn ich bis dahin stabil bin.

Am meisten Angst habe ich davor, dass die Schule mich vergisst. Meine Schulleiterin ruft alle zwei Wochen an und fragt, wie es geht, ohne Druck. Das tut gut.